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伟哥治罕见病 河南24岁女按三餐食药续命港医生:换肺才可根治
(博讯北京时间2019年5月06日 转载)
    

    刘红艳患有肺动脉高血压,要靠吃「伟哥」续命。
    
    「我自己去买西地那非(伟哥)时,人家会觉得很奇怪,一个女孩子买『伟哥』这种药,其实他们不知道这种药是用来续命的。 」来自河南郑州、年仅24岁的刘红艳因为患有肺动脉高压(Pulmonary Hypertension),服用俗称「伟哥」、普遍用于治疗阳痿的蓝色药丸威而钢已有10年。香港中文大学医学院呼吸系统科讲座教授许树昌指出,原发性肺动脉高压是罕见病,除非病患换肺,否则终其一生都要服药纾缓呼吸困难。
    
    刘红艳开始吃伟哥的时候才10几岁,她说:「(当时)并不懂这个药用于做什么的。」她回忆,当时被确诊为严重的肺动脉高压,「医生说我可能活不到18岁」,可是刘红艳靠着吃伟哥撑了10多年。
    
    刘红艳在家中翻出长年累月的伟哥药盒,整整一大袋,她说:「一盒要400多块钱(人民币,下同,约466港元),那么多盒子,我都不知道我花了家里多少钱了,我父母只是种地的(农民)。」她指,每个月要买10几盒药,「一天吃3回,就像每天吃饭一样」,医生告诉她伟哥可以扩张血管,纾缓她气促的病征。
    
    刘红艳说:「吃药后的状态跟正常人差不多,大家都看不出我是病人。但是冬天的话,天冷缺氧时,嘴唇也是蓝紫色,所以我出门一定要涂上口红,让别人看不出我的异样。」
    
    穿着粉红色毛衣的刘红艳在医院里快步行走,说是医生要测试她的体能,走了6分钟左右,她已上气不接下气,要坐下捂着胸口喘气,良久才平复呼吸。回到家后,刘红艳则要吸氧气,她说:「我基本上都是晚上吸一夜的氧气,医生要求的话,每天至少要吸16个小时以上。」
    
    刘红艳透过医院认识了一样患上这个罕见病的朋友,她们都是年轻的女性。8岁同乡小雅也患有这病,为了应付疾病,她的母亲每天都要打4份工去帮补药费。相关新闻影片在昨日播出,正是世界肺动脉高压日。
    
    刘红艳直言,肺动脉高压的所有治疗药物都没有被纳入国内的医保范围,她问:「什么家庭能吃得下呢?」小雅妈妈也说:「如果(治疗药物)纳入医保的话,我们也许能坚持到有更好的医学方法来治疗她(小雅)的病,最起码能多陪我们几年。」而另一名病人小婷,刚满20岁,因为肺动脉高压引发心脏衰竭,在影片播出前已经去世。
    
    许树昌指出,原发性的肺动脉高压是一种罕见病,病患通常是年轻的女性,在香港大概10年才出现过1、2个病患;他直言,这是换肺才可根治疾病,否则病患终其一生,都要靠服药来抑压病情,他说:「除咗食伟哥,有啲病人仲要食薄血药、利尿药,返屋企闻氧气来医治。」许树昌称,患者会有容易疲倦、嘴唇发蓝、脚肿、气喘等病征。
    
    许树昌指出,长年吸烟的人士,因为肺部长期缺氧,也有可能引发肺动脉高压。
    
    刘女在影片播出后,也在网上发出一段肺腑之言:「为了自己的明天和这个群体的病友能够活得下去,我又一次走到镜头面前,宣传这个疾病,请求社会的关注,我虽然才24岁,但却是一名在肺高压病场上摸爬滚打了10年的患者,这一路跌跌撞撞,其中的辛酸艰难和无助只有自己能够知道,但是我从来没放弃活下去,一直用努力的、乐观的心去与病魔抗争。」并呼吁用群众的力量,让治病的药纳入医保。
    
    网民纷纷在影片下留言「没点进来的时候我还在笑,对不起」、「又想起了《我不是药神》。」
    
    《苹果》 (博讯 boxun.com)
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