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贺建奎基因改造婴儿或酿人类灾难谁该负责?
(博讯北京时间2018年11月30日 转载)
     日前,南方科技大学副教授贺建奎声称,透过基因编辑技术,成功令一对能够先天抵抗爱滋病的双胞胎婴儿露露(Lulu)和娜娜(Lala)诞生。这是全球首宗对人体进行的基因改变案例,消息传出,即激起轩然大波。海内外学界异口同声指该研究不符合科学研究伦理。
    
    而贺建奎实验各相关方,包括南方科技大学、和美医院、帮助贺建奎寻找志愿者的爱滋病团体也都纷纷与之「割席」,声称自己并未参与其中或纯粹被骗。
    
    面对如此压力,贺建奎依然坚定声称,伦理「站在他一边」,他更于28日现身香港,在第二届人类基因组编辑国际峰会进行演讲,坚称自己的研究对爱滋病人有益,即使「我的孩子,我也遇到同样的情况,我会率先实验。」他还指内地研究指大多数公众支持人类基因组编辑。
    
    

    
    人类渴望免疫爱滋病确实不假,但为了免疫爱滋病,是否人们就愿意承受基因改编的风险?实际上此次实验中,婴儿父母中仅有父亲携带爱滋病毒,因此以母婴传播的病毒本应不至于传给婴儿。退一步说,中文大学医学院副院长卢煜明亦指出,现时已有技术可将爱滋病毒带菌者精子中的病毒减低,新研究并非必须;而卢煜明又表示现时的基因改造技术不够成熟,香港科学院院长徐立之则指出,基因会互相影响,基因编辑的后果未明。
    
    也就是说,未来婴儿成长过程中会遇到什么样的风险,而她们的后代又如何,现在科学界根本无法回答。以此言之,贺建奎的实验,对于婴儿而言,实际上是加大了而非减少了其风险。
    
    如此看来,对参与实验的夫妇和刚刚诞生的婴儿来说,这个实验还是在造福吗?
    
    在28日会议答问环节中,贺建奎实际上回避了对有无向涉事家长对本次实验的风险进行充分解释的回应,而是强调,实验参与者教育程度很好,能够理解实验。但进行一项前所未有的实验,却未能把其中关节向参与实验者讲述明白,将所有决定权交给外行的志愿者,事后又以他们「受过教育」为托辞:这如果不是研究者的刻意,那就只能归结于傲慢了。
    
    贺建奎基因改造婴儿或酿人类灾难谁该负责?


    
    卢煜明质疑研究的必要性,又认为现时的基因改造技术不够成熟,安全存疑。(陈倩婷摄)
    
    另一方面,贺建奎演讲所提及的知情同意书,实际上也有极大问题:目前仍在网上可搜到的同意书提到实验有脱靶的风险,但贺建奎团队不承担风险后果;母亲和婴儿均有感染爱滋病的风险,新生儿也有可能出现畸形、先天缺陷等,项目团队对此也不承担法律责任。
    
    而志愿者若在过程中受伤,项目组将承担相应的医疗费用,提供相应的经济补偿,但限额仅5万元(人民币,下同);而实验中所产生的费用,项目组最多支付每对夫妇28万人民币。
    
    进行一项争议极大、技术不成熟、而且前无古人的实验,项目团队却实质上不愿意承担任何责任,然后用28万买断了尚未出生的婴儿的人生!在港大的演讲上,贺建奎声称,愿意「用下半生」对实验中诞生的两名婴儿「负责」,这责任怎么负?他又如何负责得了!
    
    贺建奎基因改造婴儿或酿人类灾难谁该负责?


    
    网传「伦理审查书」。(网上图片)
    
    须知两名婴儿如今只是刚刚诞生,她们未来会面对何种人生,根本还无从知晓,对她们所进行的改造会产生什么样的结果,亦无法预测,即使贺建奎及其团队「愿意负责」,未来未知疾病他们是否又有能力治愈?孩子们可能遭遇的歧视这个团队又有无办法化解?甚至于基因改造后的人类在法律上可能面临的种种问题,贺建奎和他的团队又有什么样的信心,敢说他们能「负责」?
    
    真愿意负责的,不过是抢到「第一人」的头衔而已!
    
    除开实验本身,贺建奎团队本次研究能够一路「绿灯」,无人阻拦,也值得关注。虽然贺建奎声称其实验通过了伦理审查,但审查究竟如何进行?
    
    事件曝光后,南科大、和美医院纷纷出面表示自己和本次实验无关,但贺建奎实验所需人员设备动静想必不小,时间也不短,南科大是否真的一无所知?其实验志愿者的费用都是南科大负担的,南科大对此又如何解释?而实验审查申请书上有和美医院盖印,和美医院股东林志同此前甚至还接受媒体采访为实验背书,和美医院真的对此毫无牵涉吗?
    
    内地媒体指出,贺建奎团队可能已经涉嫌违法,而目前广东方面也正在对此事进行调查,但无论结果如何,这都不仅仅是贺建奎一个人或者一个团队的问题:若研究通过了审批,那代表深圳的把关程序有问题;若然贺建奎真的设法绕过了正常机制,则毫无疑问说明监管不力。
    
    中国前卫生部副部长黄洁夫日前称,目前中国很多医院进行的伦理审查不过是paperwork,形同虚设。信哉斯言,这么长时间的实验过程中,若是有负责任部门进行干预,结果想必也会有所不同。而从另一个角度来看,如此惊天动地的实验,在中国制度建设较为全面、信息比较流畅的深圳居然都一路顺畅,全中国范围内类似的情况又会有多少?这真是让人不寒而栗。
    
    据了解,目前中国与基因编辑技术有关的法规、规章有《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》等,但对于贺建奎及其团队的行为,法律后果和责任如何,中国当下并无明确规定,此外中国刑法中也没有关于基因编辑行为的规条文。中国未来在立法方面有待加强,而本次事件若能推动中国此一方面法制加强,亦可算是目前仅有的一点积极意义了。
    
    最后,值得一提的是,本次事件中,官媒反应也颇耐人寻味。
    
    人民网26日上午以正面的语气报道了贺建奎的实验,指中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破,而当此次试验激起广泛质疑后,该网站又将此前报道下架。之后,人民日报社评则对贺建奎进行了猛烈批评,表示科研不能自毁长城,否则会打开潘多拉的盒子。达则「历史性突破」,穷则「打开潘多拉的盒子」,风向转换,未免太速。
    
    综合报道 (博讯 boxun.com)
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