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结石乙肝艾滋手足口病——中国的“危机宝宝”(图)
(博讯北京时间2008年12月15日 转载)
    
    来源:南方新闻网
     结石、乙肝、艾滋、手足口病,每一波重症疾病的危机里,几乎每个家长犹如惊弓之鸟,而其中一些宝宝成为无辜的承当者。健康环境问题的不断曝光,使危机宝宝成为了这年度其中一个最惹人注目的新社会命题。
    结石乙肝艾滋手足口病——中国的“危机宝宝”
    
    结石、乙肝、艾滋、手足口病,每一波重症疾病的危机里,几乎每个家长犹如惊弓之鸟,而其中一些宝宝成为无辜的承当者。健康环境问题的不断曝光,使危机宝宝成为了这年度其中一个最惹人注目的新社会命题,在他们身上集中了医学、经济、社会、卫生政策、行政管理等各方矛盾,同时也投射出这个社会的包容度。
    
    12月10日早上,如平常一样,广州市儿童医院保健科的诊室里挤满了小朋友,以及他们的亲人。每到冬天,流感又成为父母关注的话题。
    
    广州市儿童医院儿童保健科副主任林穗方还记得,9年前的国务院《中国儿童发展纲要(2001 ―2010年)》里,提出了婴儿及5岁以下儿童死亡率在2010年下降到25.8‰和31.8‰的目标。如今踏入2008年,营养不良、麻疹、肺炎等婴幼儿疾病风险也已淡出了都市,但新的危机却接踵而来。
    
    国际儿科专家们普遍认为,6 岁前的健康决定人一生的健康,小儿通常要到6―7岁以后的身体机能才能有效抵抗病毒,但中国孩子在6岁前面临的健康危机,远不是父母们传统的卫生常识所能覆盖。“每一波重症疾病的危机里,几乎每个家长犹如惊弓之鸟。”经历过禽流感、EV71感染潮的台湾成功大学医院儿科主任王世民对记者说。
    
    上个月,有报道重提全国各地乙肝儿童入幼儿园难的问题。几乎所有采访中的家长都对南都周刊记者说,打心底里完全支持广州关于幼儿园隔离乙肝病毒携带儿童的规定,至于那些似乎远在天边的、家长们眼中的绝症宝宝----艾滋儿童,绝大部分还是选择避之则吉。“疾病的风险这么多,谁能打包票我的孩子不受拖累?”某中学校长刘先生对记者说。
    
    如果没有“毒奶粉”、“激素洁肤霜”、重度环境污染等危机的曝光,大都市里的家长们未必能及时采取措施,防范那些超越国家常规儿童(婴幼儿)健康监测与控制系统之外的危险,而艾滋宝宝、结石宝宝、乙肝宝宝们,因为天然、更因为人为的各种原因,成为了宝宝世界中的弱势群体。
    
    在中国很多地方,医疗体系并不能完全照顾弱势宝宝们当下与未来的医疗需要,同时超额的经济负担也落到了他们的家庭之上。根据卫生部12月初的统计,中国各地因“毒奶粉”而导致泌尿系统出现异常的患儿达到了28.4万人,而其中相当一部分患儿家长还在为落实国家的免费治疗政策而奔波,大量3岁以上的孩子更不在免费治疗的范围之内。
    
    即使治疗费用的问题得到解决,弱势宝宝们还要面临社会歧视的压力。中国有9000多名15岁以下的艾滋儿童,他们是HIV病毒携带者或病人,虽然政府和一些NGO组织已向中国艾滋儿童免费提供抗病毒药物。不过,如同山西临汾传染病院院长郭小平所说的,艾滋儿童除了经常出现发烧、腹泻等症状外,社会歧视也使他们无法像正常孩子那样生活、就学。而歧视同样发生在乙肝宝宝身上,他们甚至连入幼儿园、托儿所都得不到保障。
    
    在中国,弱势宝宝未来的潜量,还不止艾滋、结石、乙肝等典型人群。有数据指出,中国50%的 5岁以下死亡儿童死因与室内空气污染有关,北京、广州、深圳、哈尔滨等大城市的白血病患儿都有增加趋势,更多潜在的宝宝危机正被医生们发现。“譬如,10 岁以下的孩子一旦摄入氯元素过高,就很容易患急性粒细胞白血病。”重庆市儿童医院李廷玉说。
    
    健康环境危机的不断曝光,使危机宝宝成为了这年度其中一个最惹人注目的新社会命题。这些“万千难题在一身”的娇嫩身躯,这些涵盖了医学、经济、社会、卫生政策、行政管理等各方面矛盾的宝宝,也将在人们复杂的目光中继续艰难成长。
    
    
    
    结石宝宝:受难与救赎
    
    
    结石乙肝艾滋手足口病——中国的“危机宝宝”


    
    2008年9月17日,武汉市儿童医院,近百位家长带着孩子到医院做B超体检。
    
    1岁10个月大的杨凯清小朋友喝了5个月三鹿奶粉。
    结石乙肝艾滋手足口病——中国的“危机宝宝”


    
    左:9个月大的结石宝宝李可晨与妈妈伍海燕,他已经动了2次手术。
    
    中:13个月大的结石宝宝杨欢和父亲杨勇、母亲李小红在徐州市儿童医院病房。
    
    右:1岁的张子涵和爷爷、奶奶在一贫如洗的家中。他是第一例被徐州市儿童医院确诊的奶粉结石宝宝。
    
    厄运就如走在大街上被石头砸中,这种原本应该是小概率的事件,却同时降临到近三十万因食用含三聚氰胺奶粉的孩子身上。石头生长在他们的肾脏里。虽然经过治疗,绝大多数孩子的肾结石已经消失,但部分孩子又继发了肾积水。石与水之间是否有关联,医生也讳莫如深。对于受难的孩子,这个国家的救赎远未到结束之时。
    
    
    
    
    
    
    仍在受难的孩子
    
    
    
    在建筑老旧的徐州市儿童医院,一个令人吃惊的、高效的小儿手术项目正在进行。
    
    4楼泌尿科住院处。这里充斥着因为喝了含三聚氰胺奶粉致病的“结石宝宝”。他们的年龄,从半岁到3岁之间不等。他们的肚子上,至少都留有一道长长的手术刀痕。那些阻挡在肾盂中的顽固结石,膨胀到几乎爆炸的肾部积水,以及由此引发的肾衰竭,随时都有可能要了这些孩子的命。
    
    别无选择,医生们只好拿起手术刀。
    
    9月份开始的奶粉事件肾结石筛查以来,徐州市儿童医院的泌尿科,一度人满为患。徐州市儿童医院是国内最早披露毒奶粉导致小儿肾结石病例的医院,因此,吸引了周边及全国各地的众多“结石宝宝”前来就医。
    
    来自江苏新沂的患儿父亲李贵林说:“10月份患儿最多的时候,临时病床一直搭到了走廊和楼梯。”进入12月份,手术仍在密集地进行。记者在徐州市儿童医院当天,12月3日上午,就至少有2台肾积水手术先后进行。毒奶粉带来的伤害,远没有结束。
    
    主刀医生冯东川说:“这里的所有结石手术,都是我做的。”但是他称,目前所做的许多手术已经多为肾积水,“是否和奶粉结石有关,仍需要证据。”
    
    冯表示,不便透露迄今已经做了多少例这样的手术,只是说:“在我20年的从医经历中,从没遇到过这种情况。”
    
    32岁的杨勇来自杭州。他的13个月大的儿子杨欢,住在这家医院的604病房。在这个窄小的病房里,共有5张病床,最大的孩子1岁半,最小的只有9个月,他们都已经做了肾积水手术,或者即将手术。
    
    12月3日这一天上午,是杨欢动手术的时间。父亲杨勇忧心忡忡地说:“不开刀不行,肾已经损伤了。”
    
    儿子要做的手术,是输尿管置管手术。杨勇介绍,从5月开始,孩子一直发烧,但是一直当发热治疗,到8月光盐水就吊了40几次。9月份在杭州的筛查中,杨欢CT片子上的强光团,显示出最典型的结石形态,并被确诊为双肾多发结石。经过治疗,结石消失,但是伴发输尿管扩张和严重的肾积水,已经影响到排尿功能。这次徐州的医生,将在小杨欢的腹腔钻一个小眼,将一根8毫米粗的管子通过膀胱埋设进去,代替已经受阻的输尿管工作。
    
    头天晚上,医生送来了麻醉通知单,告知手术有一定危险。直到手术前最后一刻,杨勇才下决心签上自己的名字。他的妻子李小红则很担心:儿子能否活着从手术台出来。
    
    13个月大的杨欢虽然不能说话,但是似乎已经闻到了不安的气味。3日这天早上6点多,当护士进来给他插胃管的时候,他强烈挣扎并痛哭。杨勇和妻子一人一边,按住儿子的头和身子,护士将一根橡胶皮管从鼻腔插到杨欢的胃部。
    
    手术前不能进食进水,小杨欢一天没有吃喝,不停地哭闹。因为身躯剧烈扭动,插入胃管的负压引流器,已经吸出了血丝。杨勇夫妻心疼不已,但是无计可施。
    
    原本上午10点进行的手术,一直拖到下午2点进行。原因是排在他们之前进行肾积水手术的4号病床王思涛,手术进展不利,从早上8点一直进行到中午12点半。1岁半的王思涛,来自江苏邳县,两肾积水。
    
    王思涛的左肾已经挨了两刀。这一次,只是取出上次手术埋设的输尿布管支架管,在充分休养之后,他还会进行第三次开刀手术,为右肾埋设另外一根输尿管支架,算上取管子的一刀,他的肚子上将至少要留下4次刀痕。
    
    王思涛从手术台下来后,仍然处于半昏睡状态,不断发出呻吟,他的奶奶在一旁心疼落泪,不停地说:“孩子遭大罪了!”
    
    这里的家长都称,曾经给孩子进食过已经被查出含三聚氰胺的毒奶粉。他们几乎面临的相似问题是,在肾结石经治疗暂时消失后,发现孩子已经伴有肾积水症状。
    
    小杨欢隔壁病床李贵林的儿子李可晨,只有9个月大,已经动了2次手术。来自江苏新沂的李贵林说,儿子3月份出生后,只喝了几袋伊利奶粉,还有一袋施恩奶粉----这些品牌后来都被检测为含三聚氰胺的不合格奶粉。其间儿子有过几次莫名其妙的发烧,当时奶粉事件没曝光,只做了普通的退热处理。
    
    9月21日筛查,发现儿子左肾结石伴积水,输尿管上段扩张。当时的结石5mm,积水7mm 。后经新沂市人民医院住院治疗5天后,再次B超检查显示左肾积水13mm ,结石2个,最大的一个为6mm,左肾输尿管上段扩张20mm 。后到徐州市儿童医院检查,积水为18mm,结石却消失了。
    
    医生让做CTU检查,结果显示为左肾盂输尿管狭窄。10月份开了一刀做肾盂输尿管成型术,40天后取支架,因膀胱镜下不去,又开了一刀。
    
    
    
    
    26岁的李贵林说,10月12日儿子手术,他在手术室外等了两个小时,“这两个小时是我 20多年以来最难熬的120分钟。孩子手术后转入重症监护室的一天一夜更是惨不忍睹。大大小小的管子布满全身,声音嘶哑,脸就像白纸一样没有血色,30多个小时不让吃不让喝,嘴唇已经干得无法形容,看着儿子因为饥饿一个劲啃氧气罩,一边用痛苦的眼神看着我,当时真是心如刀绞。”
    
    
    
    贫寒的家庭
    
    
    
    患儿在病痛中煎熬。他们的家长,还要在高昂的治疗费用前挣扎。多数患者,都来自贫困的农村家庭,或者是城市农民工家庭。
    
    45岁的张祖军居住在安徽省宿州市灵璧县的农村。在这个年纪,他已经做了爷爷。刚刚一岁的孙子张子涵,是毒奶粉事件曝光之前,徐州市儿童医院检查出来的第一例小儿结石患者,当时只有不足6个月大。但是这个“第一”,家长们没觉得有任何荣耀。张子涵幼小的身躯上,已经动了4次手术,开了5个刀口。
    
    张子涵刚出生不久,因为感冒到医院打针,回家后妈妈就退乳了。家里开始买三鹿奶粉。“饿了就喝,一袋子也就喝4到6天,4个多月大的时候,达到2到3天一袋。”张祖军说。
    
    不久孩子出现了发热的情况,吃药都吐出来。孩子5个多月大的时候去县医院做B超,结果发现双肾结石。医生也惊叹,从来没有遇到过这么小的孩子得结石。
    
    6月19日他们来到徐州市儿童医院,检查确定,张子涵有肾结石,而且伴有肾衰。20日,孩子出现了抽搐的现象,面临生命危险。“当时孩子不排尿,长达2天2夜的时间,只尿了一次。”张祖军说。
    
    这是医生冯东川接诊的第一例因为奶粉致肾结石的患儿。当时在张子涵的尿中,反复有砖红色泥沙样物质,超声检查提示左肾结石。6月20日当天手术,结石为淡黄色,较为松软,术后大约二十多天复查,结果发现左肾中再次发现结石,患儿仍然排砖红色泥沙样物质。因为当时还没有发现明显原因,患儿出院观察。
    
    七月中下旬,又有一些婴幼儿肾结石患者来徐州儿童医院求医,经过询问大都食用了三鹿奶粉,冯东川想到了此例安徽病人,就电话追问了喂养情况,不幸的是,患儿也是吃三鹿奶粉,甚至就在手术后,张子涵仍然一直在吃同样的奶粉。医院立刻通知家长停止食用,后来孩子排尿中结石明显减少,肾内的结石也变小了。
    
    住院短短38天,小子涵动了4刀。6月20日第一刀,取左肾石头,27日第2刀,取右肾石头。后来安放和取下输尿管支架,又分别开了2刀,另外,还有一刀是取支架时在肚子上开的小孔。
    
    如今小孩的肚子上刀痕累累。那些手术给这个不会说话的孩子造成的阴影显而易见。当有人掀起他的衣服看伤口,他就面露惊恐哭闹不止。奶奶说:“现在他一看见穿白大褂的就哭。”
    
    几刀下来,张家已经为手术和住院花费了将近4万元,如果算上陪护和误工等费用,差不多5万。这些钱,都是向亲戚和乡亲借来的。9月8日,张祖军才听说毒奶粉事件。他们的手术在筛查之前,全部是自费。
    
    为了还钱,张子涵的爸爸张报在儿子还没有痊愈的情况下,就返回了广东东莞打工。他在电话里说:“我一个月工资只有千把块,刨去吃喝,我得想办法把儿子今后的康复治疗费用挣出来。”
    
    在张家大门洞开的家里面,仍然保留着一罐未启封的三鹿奶粉,家里还有当时购买三鹿奶粉时,凭借小票兑换的奖品:三鹿儿童车、三鹿保温杯。此外,这个家庭就一无所有了。
    
    按照相关筛查政策,只要能证明是奶粉引起的、检查出结石的患儿,享受免费治疗。而像杨勇和李贵林这样,虽然之前也检查出结石,但是现在检查结石消失了,后面的就不管了。医院只按照先天性肾积水治疗,所以那些高昂的手术费用,仍然要让家长自掏腰包。
    
    但是有家长认为,肾积水是因为结石导致的。杨勇说:“怎么可能这么巧?得过结石的,都有肾积水?或者,肾积水患儿的比例有这么高吗?”但是他们缺乏足够的医学知识解释这一切。
    
    冯东川医生不愿意解答这个问题,“没有证据证明,积水和结石有直接联系。先有结石,还是先有积水,对于我们专业人员,也是一个问号。”冯东川说,“现在通过筛查,检查出这么多肾积水,说明大家对这个病重视了,是好事。”
    
    
    
    漫长的救赎之路
    
    
    
    而北京患儿家长赵连海分析,毒奶粉的受害儿童是一个庞大的群体,将肾结石病和“先天性肾积水症”切割,无疑可以“控制受害人群规模”。
    
    
    
    
    居住在北京的赵连海,同样是一个结石宝宝的家长。他称自己的儿子“几乎是三聚氰胺奶粉受害者的浓缩版”。因为3岁半的儿子虽然没有喝过问题奶粉,但是作为一个城里孩子,消费过的奶制品却花样繁多,比如已经被曝光含三聚氰胺的问题产品:米粉、巧克力、大白兔奶糖,等等。“各种奶制品,孩子从小到大几乎没有断顿。”赵连海说。
    
    在今年9月的筛查中,儿子同样被检测出肾结石。爱子如命的赵连海陷入了愤怒和无助。干过几年报社记者的他,立即想到搜集证据、联合其他受害者家庭,为无辜的孩子们维权。9月25日晚上,他利用自学的网络知识,自己建了一个“结石宝宝”网站,这个网站很快吸引了众多毒奶粉受害儿童家庭。大家在网站上交流治疗经验,上传各地的信息。家长们还创建了QQ群,奶粉事件的受害家长、治疗的医生、律师、还有一部分媒体记者,在这里保持交流。
    
    赵连海的电脑上,好几个QQ群在闪动。“到了晚上全炸了,多的时候有60多个群。”
    
    身在徐州市儿童医院的杨勇,每天通过手机上网了解网站动态和其他奶粉事件受害家庭的情况,和其他人交流治疗的经验,并把儿子治疗过程的图片和视频,上传到网站。
    
    在医院陪护儿子的同时,杨勇还经常上QQ群了解奶粉事件动态。他说:“我们经常在群里交流,其中有些明显是企业的托儿,一直为企业说好话,都被我们踢走了。”这个在杭州工地打工的四川籍农民工,对于人体内的器官和一些专业术语,已经讲得十分清晰。他说:“我现在基本能算半个儿科医生了。”
    
    这些家长已经具备了证据意识,为日后的维权做好准备。在筛查出儿子患有结石不久,杨勇就来到经常购买奶粉的杭州超市,要求超市出具发票,超市起初不答应。杨勇有这个超市的会员卡,通过机器终端,终于查询到一笔当时购买三鹿优+奶粉的消费清单。后来在一些热心邻居的现场助威中,超市不得不补开了发票,如今这些都作为证据上传到了“结石宝宝”网站。但是杨勇也说,像他这样找齐了关键物证的家长并不多。
    
    与此同时,一个专业的“结石宝宝”律师志愿者团队也行动起来,为这些结石宝宝争得应有的权益,并希望用基金会等形式,为患儿的将来未雨绸缪。这个律师团的总协调人,是当年为孙志刚事件上书全国人大呼吁取消收容制度的许志永律师。
    
    12月8日一早,许志永和“结石宝宝”律师团来到石家庄,此行的主要目的,是代理63名三鹿奶粉的受害者,向河北高院递交诉状。许志永说:“虽然知道诉讼很难启动,但是,我们还是要完成专业化的工作。到目前只有63名三鹿奶粉受害者委托我们,我已经能理解电视上美国律师拎着大箱子进法院的场景了,一些基本证据复印整理出来足有一大箱子了。”
    
    12月2日,媒体发布消息,据卫生部通报,截至11月27日8时,累计报告因食用三鹿牌奶粉和其他个别问题奶粉导致泌尿系统出现异常的患儿29.4万人;累计住院患儿51900人;累计出院51039人。现住院患儿861人,累计收治重症患儿154例。
    
    赵连海说:“问题奶粉的长远危害还难以预测。后续的治疗和康复仍将是一个难题。”
    
    他的儿子在经过治疗后,2毫米的结石已经消失了。短暂的高兴过后,赵连海望着在屋里玩耍的儿子说:“毒奶粉对孩子肾脏和泌尿系统将来的影响,现在还看不出来。我目前担心的是,将来孩子出现了后遗症,我去找谁?如何向孩子交代?”
    
    
    
    “山羊宝宝要上幼儿园”
    
    
    
    11月2日,来自全国27个省市、101名乙肝妈妈联名发出求助信,要求取消对乙肝宝宝不得入园入托的歧视性规定,这已经是她们的第三次求助。
    
    结石乙肝艾滋手足口病——中国的“危机宝宝”


    
    2008年9月24日,饮用了受污染奶产品的香港儿童在指定诊所前排队等待检查。
    
    结石乙肝艾滋手足口病——中国的“危机宝宝”


    
    各地禁止乙肝宝宝入园规定
    
    这个可爱的称呼,是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称。11月2日,来自全国27个省市、101名乙肝妈妈联名发出求助信,要求取消对乙肝宝宝不得入园入托的歧视性规定,这已经是她们的第三次求助。
    
    联合上书的101名妈妈来自全国27个省市,这个数据本身就说明了这是一个全国普遍的问题。事实上,目前全国不少地方都有明文明确禁止“乙肝宝宝”入园。
    
    
    
    
    《浙江省托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》规定,儿童体检时发现有乙肝表面抗原阳性兼有e抗原阳性者或谷丙转氨酶增高者暂不予入园、所。
    
    福建省教育厅、省卫生厅发出的《福建省托幼园所卫生保健管理细则》规定,幼儿入园前须进行肝功能体检,如是“大三阳”,不能入园。
    
    沈阳市和烟台市亦有相关规定,儿童在上幼儿园之前需要到指定的妇幼保健机构进行体检,乙肝表面抗原阳性者(乙肝病毒携带者)不得入园。
    
    现行卫生部、国家教委关于《托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》及北京市对于该办法的实施细则(分别颁布于1994年和1995年),对于乙肝方面的规定,只有“有肝炎接触史的儿童应检疫42天,经体检证实其健康后方能回班”。
    
    “我家从来没有任何一个外人进去过。”
    
    12月3日,北京,零下2℃。东直门外一个高档社区内,年轻的妈妈陈小青(化名)顶着寒风,拒绝记者进家门采访的要求。在她家里,堆着太多孩子的药品和乙肝防治手册。跟大多数乙肝妈妈一样,她们小心地把孩子包裹起来,生活在一个“封闭”的世界中。
    
    2008年10月底,《公务员录用体检通用标准》作出明确规定:凡是乙肝病原携带者报考国家公务员,经检查排除肝炎的,属于合格。
    
    消息传出,著名乙肝维权论坛“肝胆相照”里一片欢呼,但是陈小青却依然不安,她焦急地在“肝胆相照生儿育女”版里发帖追问:我们的求助信什么时候发出去?
    
    “生儿育女”版聚集着一群“乙肝妈妈”。小青说的“求助信”是一封写给国务院总理温家宝的信。这已经是她们发出的第四封求助信了,要求很简单:山羊宝宝要上幼儿园。
    
    “山羊宝宝”,这个可爱的称呼,是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称,相比“大三阳”、“小三阳”、或者“乙肝宝宝”这些名称来得温暖得多。陈小青已经想不起这是谁给取的名字,“听上去很可爱,我们的宝宝本来就很可爱。”
    
    他们只能采取这种办法,来美化宝宝们可能遭遇的未来。
    
    我国是病毒性肝炎的高流行区,全国有乙肝病毒携带者1.2亿多人,30%至50%的病人通过母婴传播而感染,乙肝宝宝群体有多大,没有一个机构做过统计。在这些妈妈中,绝大多数的孩子都是两到三岁之间。这是最要命的年龄,孩子年纪尚小,有不少妈妈还不知情,而年纪大了,过了上幼儿园的年龄,妈妈们也就放弃了。
    
    
    
    乙肝妈妈的第四次上书
    
    
    
    “我们的孩子感染了乙肝病毒本来已经很不幸了,可是还要受到这种人为的歧视待遇,不能接受正常的学前教育!当宝宝们看到别的孩子高高兴兴地去幼儿园了,牵着妈妈的手,牵着老师的手,牵着小朋友们的手,而他们却只能孤零零地在园外眼巴巴地看着,只能向父母哭泣哀求。这一刻,他们幼小的心灵受到了何等的伤害啊!而这种伤害,对孩子的一生将会产生怎样的影响?这种孤立于群体之外对孩子的性格和成长会造成怎样的阻碍?我们实在不敢去想!”
    
    这是来自全国27个省市、101名乙肝妈妈于11月2日联名发出的第三封求助信,收信人是“国务委员刘延东”,因为刘延东是一位女性国务委员。此前,分别在2007年10月、2008年3月,她们把内容几乎一样的信寄给了《中国妇女报》和《中国妇联》,但是均无下文。
    
    这一次,她们寄予了厚望,北京媒体进行了一番报道,更让她们看到希望的是,在特快专递的网站上查询到了她们寄出的邮件反馈“收信人签收”,激动的陈小青把这个网页的截图发到了论坛上鼓励大家,耐心等待。
    
    1个月的时间过去了,忧心如焚的妈妈们一直没有等到任何回音。“是不是101个人的数量太小了?”陈小青这样分析没有回音的原因。
    
    
    
    
    在论坛和qq群焦灼的讨论中,有人提出一些激烈的方式,比如一起到北京去上访、游行等,但是极端的方案很快被否决了,一位妈妈想到了新的办法,直接给温家宝写信,“这也是一个爱孩子的人啊!”在方法上她们也进行了改变,她们通过网络把邮件发送给全国各地的乙肝妈妈,然后约定大家在同一个日子同时将邮件寄出。
    
    “想想到了我们约定的日子,反映同一个问题的信从全国各地雪片一样飞到温总理的办公室,他一定不会不管。”对于这个办法,她们觉得多少跟过去的效果会不同。而目前,有200多名乙肝妈妈作出回应。
    
    在乙肝母亲连续四次上书之前,乙肝宝宝们上幼儿园的问题在全国各地多年来就一直存在,仅仅从媒体报道上来看,涉及广东、江苏、福建、浙江、山东、四川、重庆、河南、辽宁、陕西、湖北、北京等十多个省市。这些报道中孩子的经历一样、幼儿园的说法一样、医学专家的说法也一样。能够找到最早的报道是2002年10月17日《南方都市报》的“乙肝病毒儿童上幼儿园被拒”。
    
    除了媒体,这几年,社会其他力量呼吁关注乙肝宝宝的声音也没有停过。2004年9月,全国9 个乙肝网站曾联合致信教育部,要求教育部制定保护性政策,纠正各地对感染乙肝病毒儿童的歧视。2008年3月全国“两会”期间,政协委员严琦、张礼慧、何永智联名递交提案,建议保障乙肝宝宝的入园机会。
    
    
    
    “我儿子会不会也成刘德华?”
    
    
    
    从医学上判断乙肝宝宝上幼儿园的可行性,其实并不是一件很复杂的事情。
    
    卫生部2006年9月2日颁布的《预防控制乙肝宣传教育知识要点》明确指出:“乙肝通过血液、母婴和性接触三种途径传播”。而中华医学会肝病学分会常委、北京佑安医院副院长段钟平说,从医学上,乙肝宝宝入园,对别的孩子完全没有传染的危险。
    
    据段钟平介绍,乙肝传播有三个途径,一是母婴传播,二是修脚、穿耳等产生的血液传播,三是性传播,但幼儿园都不可能有这样的情况。
    
    此外,目前我国已经正式将乙肝疫苗纳入计划免疫,所有新生儿都免费接种乙肝疫苗。因此现在适龄的新入园的儿童对乙肝几乎都有免疫力,不再会轻易感染乙肝病毒,因而乙肝病原携带者儿童在幼儿园就读对其他小朋友已经不再构成威胁。
    
    然而,2007年,陈小青跑了10余所幼儿园,既有社区幼儿园,也有机关幼儿园,以及民营幼儿园,得到的说法一律是“不收”。陈小青听说有一家幼儿园的创办人是全国人大代表,满怀希望地找过去,得到的说法是“我们按照规定办”,“这已经是最温柔的拒绝了”。
    
    每名乙肝宝宝被感染的经历,对于妈妈来说都是一个痛苦而漫长的过程。
    
    陈小青家在北京,为了生一个健康的宝宝,费尽了心思。
    
    她住进了国内母婴阻断技术最好的医院之一----“北京佑安医院”,采用了最先进的阻隔技术和药物,在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白,即怀孕第7、8、9个月各注射一针直至分娩,同时对新生儿进行全程免疫。一切的阻断措施都是在科学和经济的保障下进行的。
    
    然而,这项技术的成功率是95%,刚出生的第一年,每次检查儿子小天都是健康的,到了1岁半的时候,却意外地呈现阳性。
    
    儿子小天是医学上的5%,是小青全家不幸的100%。
    
    陈小青没有把宝宝带到楼下来,对于儿子她只用了一句话形容,“他和别的孩子没有任何不同。”
    
    在陈小青家附近公车站的广告牌,1年前曾刊登过刘德华的公益广告。那时候,陈小青最喜欢带着儿子到这里来玩。她说,“我的儿子长大了会不会像刘德华那样,把自己的病坦然地说出来?”
    
    2006年,香港影视明星刘德华受卫生部的邀请,担任防治乙肝的形象大使,并拍摄了“共抗乙肝、一路有我”的公益广告,给乙肝患者最多鼓舞的是,刘德华公开宣布了自己也是一名乙肝病毒携带者。
    
    那时候,陈小青会故意抱着小天在这里等公交车,其实只是想听听乘客们的议论。有个小姑娘说,“刘德华真行啊,敢说他是乙肝”,另一个姑娘说,“嗨,那是因为他是刘德华。”还有一个大爷说,“刘德华也得了乙肝,怎么没人歧视他啊?”
    
    陈小青听到了很多这些话。和刘德华的广告同时而来的是,从2006年开始,关于反对歧视乙肝的一系列宣传和利好政策不断传出。当时的陈小青觉得,感染乙肝病毒似乎也不是那么可怕,自己帅气的儿子长大了说不定也会成为一个刘德华。
    
    但是,过了三个月,到了小天入托的时候,陈小青才体会到孩子无幼儿园可上的现实。
    
    “不知道刘德华有没有上过幼儿园?” 陈小青苦笑着说。
    
    
    
    
    
    
    302医院里的山羊宝宝们
    
    
    
    北京302医院是著名的肝病治疗医院,住院部的一层,是这所医院的肝病儿科病房,长年住着40多名来自全国的患有乙肝的婴幼儿。
    
    从青岛带着孩子赶来治病的李李梅,这几天一直在琢磨同病房一位北京妈妈说的写信事情,“我也想参加写信,就是不知道怎么写?”
    
    在提及“幼儿园”三个字时,李李梅换成了“小学校”的说法,“这三个字提不得,一提这娃就会大哭,哄不住。”
    
    李梅的儿子咚咚3岁,他用手扶了一下栏杆,妈妈李梅赶紧蹲下去打他的小手,“让你别摸别摸,有细菌。”
    
    李梅几乎不让咚咚摸任何东西,因为孩子喜欢和家附近的小朋友玩,李梅都不知道因为这个打了多少次孩子,“怕真传染给人家的孩子,那咋办?”
    
    为了哄儿子,李梅说,“来,给阿姨数个数。”
    
    “5、6、7、8、9。”
    
    “唉,这孩子永远都是从后面开始数,怎么教也不改。”李梅又叹了一口气。
    
    在病房里,咚咚没有玩具,也没有图画书,他的启蒙读物是“艾滋病防治手册”,这是医院免费赠送的。在手册的第一页上为了形象说明母婴传播,画了一个小朋友的卡通头像,咚咚每次翻到这一页,都会开心地指着头像喊他自己的名字----“咚咚”。
    
    这个时候,李梅心里是最难过的。“哎,他怎么会想当这个宝宝啊?”
    
    听说记者采访乙肝宝宝上幼儿园的事情,坐在床边的另一位家长迟疑了一下,然后吐出一句话,“我的孩子不是这个病”。
    
    事实上,在这里住院的孩子全都是乙肝患者。家长的心态只不过是一种本能的保护。这几乎成了他们生命里需要保守的最高机密。
    
    就是这样化身于在一个有着几百万人口的大城市,李梅依然有着强烈的不安全感。在记者已经离开病区后,李梅放下孩子奔了出来,说:“能不能不要写我是来自青岛?”
    
    同样地,陈小青最后还是拒绝了记者去家里看看小天的要求。让一个外人知道家里的真实状况,对陈小青而言,同样是一种潜在的伤害。
    
    
    
    受煎熬的母亲
    
    
    
    上不了幼儿园,本身并不是天大的事情,但是这给孩子妈妈一个潜在的恐惧:孩子的起点上就不一样,他的一生还要遭遇多少歧视和不公?
    
    2003年4月3日,浙江大学应届毕业生周一超在报考公务员时,因为患有乙肝“小三阳”,体检不合格,刺杀嘉兴市秀洲区人事劳动局大楼两位科长,一死一伤。2006年3月,新疆大学92名大学生因携带乙肝病毒被休学回家。求职、上学路上,乙肝患者以及乙肝病毒携带者所遭遇的不公待遇,这些孩子母亲都看在眼里,记在心里。
    
    不能上幼儿园,对于宝宝来说意味着学前教育的缺失,这个损失是终身难以弥补的。事实上,乙肝妈妈们一遍遍寄出求助信,既是救孩子,同时也是这些母亲的自我救赎。不管怎样,是自己将病毒传染给孩子,这是她们生活最大的阴影,甚至带来巨大的变化。
    
    就在11月初,“肝胆相照”的论坛上有人发帖,“一位乙肝妈妈因为无法忍受痛苦,带着自己的孩子跳楼自杀”。尽管这个帖子里时间地点人物没有具体写明,这个消息还是引起论坛里乙肝妈妈们震惊。
    
    一位网友留言:“我们都曾有过这种想法,心想或许带着孩子跳下去,一切就都结束了,可是最终没那个勇气,更何况,我有一个还算能理解我的丈夫,还有我的父母,他们也为我和孩子操碎了心??”
    
    来自山东聊城的乙肝妈妈丁丽(化名)从不在论坛上发言,觉得“说什么都没有用。”看到这条留言后,她长叹一口气,“我身边怎么就看不到理解和爱?”对她来讲,自己和孩子的病几乎让她看不到痛苦的尽头,“安眠药”就藏在大衣柜深处,她常常和自己斗争。
    
    丁丽的宝宝已经六岁多,不能上幼儿园,除了对成长不利外,更可怕的是会暴露孩子的病情。丁丽最害怕的就是听到邻居、同事问,“你家孩子为什么不上幼儿园?”她不知道如何回答,于是干脆不带孩子出门。
    
    
    
    
    
    
    
    
    艾滋宝宝:“第二代”成长之痛
    
    
    
    他们是艾滋宝宝,他们的母亲在赋予其生命的同时,也让他们委身于艾滋这个恶魔。这是艾滋病中最残酷的遗留问题。
    
    结石乙肝艾滋手足口病——中国的“危机宝宝”


    
    放学后,家家趴在电脑桌上写作业。在“关爱之家”,他的上学、就医问题得到保障。 摄影 | 林胜发
    
    2008年12月1日是世界艾滋病日20周年纪念日,在之前举行的世界艾滋病大会上,救助艾滋宝宝成为焦点。12岁的家家在台湾,9岁的美丽在河南,他们都是“关爱之家”救助者,却面临着不同的处境。在他们的身后,有着9000多名中国艾滋宝宝。
    
    高雄 ,入夜。只有家家(化名)的哭声,回荡在他居住的小区里。
    
    上一次被揍,是在爸爸行窃时“望风”失败;这次挨打,是因祖父酗酒被扯破耳朵。瘦弱的家家,总是无法抵御肢残父亲与酒瘾祖父的拳脚伺候,而曾祖父太老了,保护不了他一手带大的家家,左邻右舍的耳语流传着,家家是“惯窃”家族的孩子,父母经常泡在毒品中不省人事。
    
    年纪小、可塑性高,大人不容易对家家产生戒心,是父母随身携带“望风”的好帮手,在人潮较多的便利商店、大卖场、闹区四处行窃,得手时可以得点心奖励,失风了就再领几道皮肉伤,新旧伤疤如同树木年轮,记录着家家的成长轨迹。
    
    终于,家家发烧了,这一天,父亲拽起家家的耳朵举起来就往墙上摔,摘掉了他耳廓旁的一块肉,流血、哭闹、送医急救后,2005年夏天,医师诊断出家家艾滋病发,而同时赋予他生命与艾滋病毒的母亲,则不知去向。
    
    河南郑州,深秋。
    
    9岁的美丽(化名),依偎在妈妈身边。2001年,他们一家三口相继被筛检出感染艾滋,卖过血的母亲因为艾滋病发丧失视力,而同样卖过血的父亲早在2002年就已过世。镜头前,漂亮的美丽,双眼无神,她已不懂得笑了。
    
    美丽的妈妈陈氏,这个纯朴的河南妇女,没想到自己会卖血感染艾滋病,还把这个病传给了女儿。母婴传播是艾滋病三种传播途径之一,HIV的母婴传播有三个渠道:宫内、分娩与母乳喂养。台大医院小儿部感染科医师吕俊毅表示,在不进行干预的情况下,HIV母婴传播发生率通常在30%至40%之间波动。
    
    一个数据显示,全球每年有240万感染HIV的妇女生育孩子,造成每年约80万个新生儿感染HIV,HIV感染使得全球新生儿死亡率增加75%。去年全球约有37万名儿童被诊断为艾滋病毒感染者,而在中国,约有9000名15岁以下的艾滋儿童。
    
    最新的研究结果表明,中国艾滋病感染者中女性所占的比例从7.1%上升为35%,10年间翻了5倍,其中近九成为育龄女性。在台湾,1988年,台湾首度发现母子垂直感染的爱滋宝宝个案,到了2005年,注射毒品者感染艾滋的人数呈现爆炸性成长,开始涌现母婴垂直感染的疑似艾滋宝宝的婴儿潮。台湾“卫生署”统计显示,到2008年10月底,台湾9岁以下的艾滋宝宝累积人数已达39人。
    
    
    
    重生
    
    
    
    耳朵缺少了一小块肉,身体里多了艾滋病毒之后,家家终于被台湾“社会局”看见了。他被带离南台湾的家乡,开始过新生活。
    
    碍于法令,育幼院无法收容艾滋儿童,家家被“社会局”转送到专门收容艾滋感染者的“台湾关爱之家协会”,他开始喊“关爱之家”创办人杨捷为“咪咪”。
    
    20年前,杨捷安置了台湾第一个遭排挤无法返家的艾滋病患田启元(已病逝)之后,于2003 年成立台湾“关爱之家”协会,接收艾滋孕妇生下的弃婴,3年来共安置了53个疑似艾滋宝宝。这里有80岁的艾滋爷爷、65岁的艾滋奶奶、40多岁的艾滋叔叔、30多岁的艾滋阿姨照顾他,家家每天早上6点半起床,学会哄一两岁的弟弟妹妹们,开始了稳定的上学生活。
    
    一下子拥有太多关心,从小被打到大的家家,突然在爱中迷路了。
    
    “我没有想到当艾滋宝宝这么好,这么多人爱我。”家家服用抗病毒药物治疗病况日趋稳定后,开始故态复萌,偷拿“咪咪”和护士的钱,跑到网吧打游戏。“我是艾滋宝宝。”家家还天真地告诉同学,以为别人会给他更多“爱”,没想到恐慌却开始蔓延。
    
    
     _(网文转载) (博讯 boxun.com)


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