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大陆血友病患者自述:“救命药”让我感染艾滋病(图)
(博讯2006年1月21日)
    血友病,一种遗传性血液凝结方面的疾病。只要一个在正常人看来哪怕微乎其微的创口导致出血,病人就会流血不止。如不及时采取措施,将会危及生命。
      由于血友病是一种遗传性疾病,几乎全部发生在男性身上。新生男婴的患病率约为1:5000。血友病人最主要的症状就是天生缺少第八凝血因子,最主要的治疗手段就是给病人补充注射第八因子。而第八因子浓缩制剂的生产过程就是将数千名供血者的血浆混合后进行制取、分装。只要其中有一份血浆有病毒,就会造成大范围感染。
    大陆血友病患者自述:“救命药”让我感染艾滋病
    血友病人自己创立的网站,这是全国血友病人互勉的窗口
    
    
      在沈阳,一名血友病患者怀疑自己长期注射第八因子后感染了艾滋病,近日,这名患者一纸诉状将生产第八因子的上海生物制品研究所告上了法庭。这场特殊的官司揭开了全国百余名血友病患者感染艾滋病的内幕,它如多米诺骨牌一样产生了连锁反应。 “叫我高峰好吗?以后无论哪家媒体采访,我都用这个化名。”在电话中,他这样回答记者。
    
    
      见到高峰其实并不容易,在沈阳市两天,记者与他在电话中多次沟通,而他一直有顾虑。“我的事经过沈阳一家媒体报道后,爱人跟我发生了激烈的争吵,她说,如果我再接受哪家媒体采访,她就离婚。因为我岳父、岳母还不知道我感染艾滋病的事情,虽然媒体报道时都用的化名,可沈阳市得血友病的没有几个。”
    
    
      在一番又一番的努力下,高峰终于答应接受本报记者的采访。
    
    
      “我对妻子说,长春一家媒体的记者在沈阳等我两天了,如果再不接受采访有些过意不去,她让步了。但前提是我只能以个人名义接受采访,采访内容不能涉及家人。”见面时,高峰显得很不好意思,擦着双手,显得很拘谨。
    
    
      当记者向高峰伸出右手时,他怔了一下,慢慢伸出右手,和记者的手紧紧握在了一起。这种最平常的礼节竟然让这位身高1.82米、操着明显辽东口音的东北汉子眼睛有些湿润了:“有的认识我的人知道我得了艾滋病,都离我远远的,虽然他们知道简单的身体接触不能传染。现在,谁要是和我握一下手我都会感动。”
    
    一场噩梦
    
      当脆弱的生命遭遇艾滋病
    
    
      高峰,今年33岁,从小就患血友病,这种病最严重的时候走几步路都会导致膝盖部出血,所以只能长时间卧床休息。相对来说,高峰是很幸运的:他的症状是最轻的,走路、缓慢活动身体等都十分自如,只是不能有外来创口,否则很难愈合。即便在正常的情况下,也要经常输血。
    
    
      “我记得从小到大,父母总是叮嘱我不要淘气,不能和别人打架。在我的印象中,我的生活总是小心翼翼的,不能随意地跑,随意地跳。因为这些简单的动作,甚至可以危及一个血友病患者的命。”毕业后,高峰当了司机。高峰说,之所以选择这个职业,是因为他和家人认为车里是一个封闭的空间,很“安全”。
    大陆血友病患者自述:“救命药”让我感染艾滋病


    这张1996年的邮购发票成了重要证据
    
      但这种“安全”没有维持多长时间,1994年,高峰的手被意外砸伤,而这次意外,彻底改变了他今后的生活。
    
    
      在沈阳专门的血液病医院——沈阳市红十字会医院,高峰平生第一次注射了由上海生物制品研究所生产的名为第八因子的浓缩制剂。
    
    
      “我记得很清楚,那是一瓶200毫升的白色晶体,经盐水稀释后通过静脉注射体内。”高峰说,第八因子的效果确实很神奇,注射不久创口处就不再流血了。从那以后,就像普通人感冒要注射消炎药一样,只要他不小心出血了,就会去沈阳市红十字会医院注射第八因子。高峰庆幸遇到了这种良药,让他可以活得大胆一些,不用再那么小心翼翼了。这期间,高峰娶妻生女,一切都如正常人一样。
    
    
      2003年夏,按照高峰的说法是,在一次不经意的抽血检查中,他的hiv竟然呈阳性,也就是说他感染了艾滋病。“当时我的头皮都麻了,大脑一片空白,我在外边绝对没有做对不起妻子的事情,怎么会得这种病呢?”他来到当地防疫站做第二次检查,结果还是一样。
    
      高峰咨询了医生,医生告诉他艾滋病感染有3个途径:母婴传播、性和血液传播。排除母婴传播及其妻子在性方面的问题后,只剩下血液传播了。
    
     一种细节
    
      他因而怀疑起了第八因子
    
    
      高峰开始寻找自己得病的原因。他咨询了医生和专家,了解到第八因子其实就是一种血液制品,是将数千名不同供血者的血浆混合后制取和分装。其中只要有一份血浆中带有病毒,被输入者就有被感染的危险。
    
    
      难道是第八因子造成自己感染艾滋病?可这种制剂是著名的上海生物制品研究所生产的。高峰心中画了一个又一个问号,他不相信在全国权威的血液制品研究所,艾滋病病毒会流入到产品中。
    
    
      但一个细节让高峰再次对第八因子产生了怀疑。高峰想起,在1996年以前,他一直在沈阳市红十字会医院购买和注射第八因子,可1996年以后,沈阳市红十字会医院却不知什么原因突然不销售第八因子了。这之后,高峰就自己从上海市上生生物制品经营部邮购第八因子到沈阳市红十字会医院进行注射。为什么1996年以后沈阳市红十字会医院不再销售第八因子?他们为什么要放弃这块利润让患者直接购买?这其中是否有什么问题?
    
    
      在沈阳市红十字会医院,高峰没得到答案。
    
      一个谜团
    
      卫生部的文件解开两年疑惑
    
    
      这种疑惑困扰高峰长达两年,直到2005年3月。
    
    
      2005年3月,沈阳市一次艾滋病人互助活动时,高峰认识了一名血友病病友。相同的遭遇让两人无话不说。这个病友告诉高峰,他是在1994年至1996年长期输用上海生物制品研究所生产的第八因子浓缩制剂期间感染上艾滋病病毒的。这一惊人的发现让高峰心中一惊。
    
    
      而接下来的事情让高峰由震惊变成了愤怒。在别人的帮助下,高峰得到了卫生部1995年7月20日签发的卫药发(1995)第55号文件《关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血液制品的通知》。
    
    
      通知中明确写道:目前,世界各国生产的凝血因子类制品均进行了病毒灭活,不再使用未经病毒灭活或去除工艺处理的凝血因子类制品,而以往国内生产销售的凝血因子类血液制品均未经过可靠的病毒去除或灭活。应用这样的制品存在着传播血源性疾病(如乙肝、丙型肝炎、艾滋病等)严重危险……通知中还指出,各有关血液制品生产单位立即停止生产和销售未经病毒灭活的凝血因子类制品,通知的送达包括各血液制品定点生产单位。
    
    
      看到通知中“均未经过可靠灭活”、“传播艾滋病严重危险”、“停止生产和销售”这些字眼,高峰终于弄明白了,自己被感染艾滋病的罪魁祸首可能就是上海生物制品研究所生产的第八因子。
    
    
      最令他气愤的是,早在1995年7月20日就应该停止生产的未经灭活的第八因子,1996年竟然还在市场流通。1996年,也就是卫生部明令禁止销售未经灭活的第八因子已经一年时间,高峰在上海市上生生物制品经营部邮购了1200毫升的第八因子,并全部注入了体内。“这简直就是在拿人的生命开玩笑!”高峰记得,当他看完这份通知时,浑身不停颤抖,差点把通知撕掉。
    
     一场官司
    
      旧发票成为关键证据
    
    
      得知这一情况后,高峰多次找到上海生物制品研究所,都没有得到满意的答案。
    
    
      2005年12月,多名来自全国的(除上海外)认为自己因使用上海生物制品研究所生产的第八因子感染艾滋病的血友病患者到上海讨说法。这次,高峰看到了30多个与自己情况相似的病友。这次集体讨说法没有结果。
    
    
      2005年12月29日,高峰将沈阳市红十字会医院、上海生物制品研究所等单位起诉到沈阳市沈河区人民法院,索赔200万元。
    
    
      高峰的代理律师、辽宁盛恒律师事务所吴云涛律师在接受本报记者采访时说,早在1993年,全国多名感染艾滋病的血友病患者以与高峰同样的理由在上海市起诉上海生物制品研究所。上海的判决结果是,上海生物制品研究所不负担相应责任,此后,上海各级法院拒绝再受理其他类似起诉。
    
    
      吴云涛讲,据他了解,患者之所以败诉是因为上海生物制品研究所以1995年以前生产的第八因子产品是根据卫生部当时颁布的标准生产的,因此当时上海生物制品研究所并没有过错。而这些患者也多是在1995年前购买的产品。
    
    
      但吴云涛对高峰的诉讼很有信心。因为高峰是在1996年,卫生部明令禁止销售没有经过灭活处理的第八因子后购买的。也就是说,上海生物制品研究所虽然停止生产了产品,但其产品仍在销售,理当承担法律责任。所以,高峰保留的1996年的邮购发票成了本案的关键证据。据吴律师透露,发票由高峰的父母一直保留着,高峰都忘记了,更没想到这张普通的发票所能起到的关键作用。
    
    
      吴律师还对记者说,按照《民事诉讼法》规定,一般民事起诉要求原告到被告所在的地区法院诉讼,考虑上海各级法院拒绝受理类似诉讼,高峰此次在沈阳市红十字会医院所在地的法院进行的诉讼,把上海生物制品研究所列为共同被告,可见患者的良苦用心和无奈。
    
    
      目前,沈河区法院已正式受理了此案。
    
    
      高峰讲,目前,他已经到了艾滋病的发病期,出现了恶心、呕吐、腹泻、口腔和咽部黏膜炎症及溃烂的症状,一有天气变化肯定会感冒。感染了艾滋病后他已经不能出去工作了,家里所有的开销和治病的费用都由父母资助,他感到愧对父母和妻子。
    
    
      高峰只是全国感染艾滋病的血友病患者的小小缩影。据中国血友病协会讲,全国已有百余名血友病患者长期使用第八因子后发现感染艾滋病。
    
    
      一种解释
    
      “不能确认”与“不好说”
    
    
      1月17日,记者电话采访了上海生物制品研究所李书记。他向记者讲,现在根本就没有证据表明血友病的患者是使用第八因子导致感染艾滋病的,而且血友病患者在治疗中除使用第八因子外,还需要输血治疗,到底是哪个环节造成的感染不好说。
    
    
      记者提出,为什么全国百余名被感染的患者都使用过第八因子,这只是一种巧合吗?李书记以“不好说”作为回答。
    
     ■对话■
    
      当务之急:
    
      血友病患者要测hiv
    
    
      孔德麟,中国血友病协会副会长,同是血友病并使用第八因子,后发现感染丙肝。虽然他深知东奔西跑的危险,但还是肩负起了代表血友病被感染者向上海生物制品研究所、政府部门寻求解决方法的重担。
    
    
      记者:据您了解,全国目前有多少名血友病患者感染了艾滋病?
    
    
      孔德麟:能有百余名,仅上海市就有60多名。而这些数字仅限于目前已经查明的,全国还有很多血友病患者没有进行艾滋病病毒检测,真正感染的数字目前无法统计。
    
    
      记者:这些被感染者都得到了哪些救助?
    
    
      孔德麟:从2003年开始,上海户口的血友病患者如果确诊感染了艾滋病,每月可以得到1000元的生活补贴,所有治疗和药物费用全免。这些是由当地红十字会牵头以慈善方式解决。其他地区的感染者,除国家规定的免费药物外,没有其他补偿。
    
    
      记者:农村感染者的比例是多少?
    
    
      孔德麟:第八因子是一种很贵的凝血类产品,农村患者很少使用这种产品,这可以说是不幸中的万幸。
    
    
      孔德麟副会长忧心忡忡地说,由于第八因子是一种治疗血友病的特效凝血剂,在1995年之前曾广泛应用于治疗。虽然目前无法统计使用患者的人数,但这一数字一定是非常庞大的。目前的当务之急,就是在全国为所有的血友病患者进行一次艾滋病病毒(hiv)检测。孔德麟副会长讲, 艾滋病的潜伏期是7年到10年,算起来如果是用1995年之前生产的凝血因子而感染,感染者差不多陆续都进入发病期了。目前,全国已经有被感染患者死亡的病例出现。
    
    
      中国血友病协会秘书处关涛向本报记者透露:“据协会了解,从上世纪80年代上海生物制品研究所开始生产第八凝血因子,到1995年停产时,总共销售了10多万瓶。但通过协会的统计发现了一个特别重要的情况,也就是并不是所有的第八因子都具有病源。大部分血友病患者是使用1990年到1995年生产的第八因子后发现感染艾滋病的,而这一时期正是河南大面积感染艾滋病的时期。这绝对不是一种巧合。”
    
    
      关涛说,他认为目前不是追究责任的时候,紧迫的还是以政府的名义对在1996年之前使用第八因子的患者进行一次彻底的普查,及早发现被感染者。中国血友病协会希望通过媒体,呼吁1996年以前使用过第八因子的血友病患者尽早进行艾滋病病毒检测。
    来源:新文化报 (博讯 boxun.com)


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