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血友病感染艾滋病患者要求赔偿的总结
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(博讯2005年10月07日)
    关于全国血友病感染艾滋病患者于2005年9月12日聚集上海生物所要求赔偿的总结
    
     (博讯 boxun.com)

    2003年,政府提出了“四免一关怀”政策,即:国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测;对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗;对艾滋病患者遗孤实行免费就学;对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗;将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。
    
    但是这些优惠政策对于同时罹患血友病、艾滋病、丙肝等多种疾病的患者而言仍然显得有些杯水车薪。在现有的药物组合中,有的还不适合血友病患者服用,因为抗艾滋病毒的药物对肝脏的副作用特别严重,直接导致了肝病的恶化。加上免疫体系的低下,我们经常会出现各种并发症,都需要进一步治疗、检测。还有一些辅助止血类药物,如:Ⅷ因子等的使用费无法落实,面对昂贵的检测、治疗费用,无论对血友病患者的个人生活,还是他们的家庭、都在承担毁灭性的打击。除了继续承受血友病所带来的关节畸形、行动不便、容易出血,无法完成学业,到社会就业的身心折磨以外,还要面临更大的灭顶之灾。很多病人都没有得到及时的检测、治疗而含冤离开人世。而血友病患者基本上都是丧失劳动能力的残疾人,本身就是一个弱势、特殊的群体。没有生活来源!从改善患者的生存状况,延长生命角度考虑,我们需要更全面的救治和生活上面的关怀。
    
    血友病人本身不管在身体还是心灵上都是非常痛苦的,经过多年排查、取证,现在被感染的当事人在知悉是因为使用了上海生物所的产品Ⅷ因子导致自己感染的情况后,便连续不断的与该所进行交涉和法律诉讼而未果。更令我们全国其他省市感染者不公平、痛心的是,上海从2001年开始,对本市的血友病感染艾滋病患者提供了全免费,(其中包括住院、检测治疗、Ⅷ因子的使用)并给予了上海病人,每人每月1千元生活费和10万元困难补偿金,有关部门也进行了走访,帮助他们解决医疗和生活上的困难。
    
    经过一个多月的自发酝酿、筹备、整理,2005年9月11日早上,分别来自江苏、安徽、合肥、西安、湖南、湖北、广东、浙江、山东、江西、黑龙江、吉林、辽宁等地,共计27名感染了HIV和丙肝病毒的血友病患者在上海会合了,还有其余10多人是他们的家属。我们此行的目的是更多地了解上海对于同样情况患者的救助办法,以期在当地获得同等的治疗和生活待遇。
    
    此次,在与生物所交涉的过程中,我们始终保持着清醒的头脑,抱着处理发生在我们身上的问题的心态,与该所负责人一直在友好的氛围中商谈解决办法的,生物所的领导也友好的接待了我们,并给了我们每人每天八十元住宿费,和在沪期间的生活费一千元,以及相应的交通费用。于是我们便从地下室搬到了一家离上生所很近的酒店住下了!我们没有采取任何暴力行动,这是大家和社会以及生物所负责人有目共睹的!虽然,出现了一些不和谐的因素,那是因为生物所拿出的方案是一纸空文,是自03年颁布至今依旧没有落实的卫生部《第162号文件》。以及在整个处理过程中,因分别通知各省政府派人来沪领人时,保密工作没有做好。通知了当地病人的工作单位,泄漏了我们个人的隐私,而造成的直接原因,导致我们有家难回。如:江西病友,他家里现在知道了情况,家里邻居都躲,女婿也不让女儿回家了,说再回家就离婚,辽宁刚来的一位病友也很激动,因为妻子也被感染了,他无法面对妻子,而且还有个女儿,如果保密再做不好,他们将没有了生存环境,还怎么活?
    
    在心情烦乱之下,他用手提包砸在了生物所工作人员的身上,打碎了门上的玻璃,手流了血,在我们的劝说下,他平静了下来!但是,却来了好多警察,强拉我们这些的病人,有的病友胳膊被警察的手捏肿了,这并不是我们希望要看到的结果!
    
    在长达9天的交涉中,生物所党委李书记等人对我们大家说会成立协调小组分别通知各省政府协调解决,处理救助和补助等问题,如哪个省没有落实,将由他们出面协调解决。
    
    至此,我们才陆续离开,各自返回之后,我们又进行了一次广泛调查,其内容是:
    
    1、这次上海之行,你对其他病友有什么看法和建议?
    
    2、你对其他病友的表现有什么看法和建议?(不题名,只说地区)
    
    3、这次的效果如何?
    
    4、你对这次的行动有什么看法,以后有类似活动你们会参与吗?
    
    以下是调查结果:
    
    总体上还是团结、友好、和平的,但后期节外生枝,是大家不愿意看到的,以后参加这类活动,不希望这些有过激倾向的人员参与。
    
    有一定的效果,也是一个促进,可以说是成功的,如果这次上海生物所还是依旧敷衍了事,不与妥善解决,我们将会继续为维护和保障我们血友病人的权益、揭露历史真相、事实而行动。
    
    向政府部门呼吁,反应我们血友病人因使用被污染的血制品而感染艾滋病、乙肝、丙肝者,得不到应有的赔偿,讨要说法。落实我们血友病人的实际生活状况,道歉赔偿,防止历史悲剧重演,我们将会继续进行下去!
    
    二○○五年十月四日 (博讯记者:维权者) [博讯首发,欢迎转载,请注明出处](博讯 boxun.com)
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