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湖南患艾滋病女孩失学记:被村子里隔绝
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(博讯北京时间2016年5月17日 转载)
    
    来源:新京报
    
    从湖南宁乡县流沙河镇出发,沿着663乡道,一直往西南山区方向走。柏油路,四米多宽,刚刚修好。太阳一晒,一股沥青味。
    
    到了村里,沿着上坡路拐五六个弯,能看到零零散散的四户人家,莎莎家在最深处。再往山里走,只有一片竹林。她和爷爷、奶奶、姐姐四个人住在这里。
    
    莎莎今年11岁,因母婴传播感染艾滋病。在7个月大的时候,母亲去世;去年,父亲因艾滋病去世。
    
    父亲去世之后,她是艾滋儿童的消息不胫而走。因为对艾滋的无知和恐慌,家长们将她“赶出”赤塅完全小学(以下简称:赤塅完小);莎莎转学到距离村子足有70公里的县城读书,再次迫于家长压力失学。
    
    第二次失学后,赤塅完小新任校长尹鹏波每周找半天时间给莎莎单独上课。
    
    尹鹏波承认,和其他人一样,他也“恐艾”。选择单独给莎莎开课,是害怕面对“家长闹事”的场面,另一方面,他同情莎莎,也知道艾滋儿童有受教育权。
    
    “我不知道我还能坚持多久。”尹鹏波对剥洋葱说。
    
    专家估计,目前在我国,像莎莎这样的14岁以下的艾滋病感染儿童,大约有8000人。他们中的一部分人或多或少都面临着和莎莎一样的困境。
    
    艾滋来了
    
    这个家庭的厄运,始于2014年春节前夕的一场车祸。
    
    当时,莎莎的爸爸吴鹏飞遭遇车祸,输血时,被告知感染了艾滋病。
    
    莎莎的爷爷吴应秋一辈子没出过湖南,他从医生那里打听得知,这是传染病。心想,艾滋病和非典一样,但没有瘟疫严重——在他的字典里,瘟疫是最严重的病。
    
    接下来的情况,让吴家傻眼了:吴鹏飞出院后不久,莎莎的脖子上也出现了类似父亲的脓包。
    
    2014年7月,长沙市第一医院证实了吴家的担心——莎莎被确诊为艾滋病。母婴传播。
    
    这意味着,当年莎莎母亲去世,可能也是因为艾滋病。
    
    湖南患艾滋病女孩失学记:被村子里隔绝
    
    5月12日,莎莎戴着喜洋洋面具,她很喜欢看动画片。
    

    2014年9月1日,本是四年级开学的日子,莎莎向学校申请休学一个学期,辗转在长沙看病。
    
    2015年4月,吴鹏飞因为艾滋病去世。
    
    这是高山村村民第一次知道“艾滋病”。“有人说和非典一样,我们都害怕被传染。”39岁的高山村村民阳爱飞回忆。
    
    高山村有2000人左右,是流沙河镇劳务输出大村之一。年轻人外出打工,村子里大多是老人和妇女,以及留守儿童。
    
    村民们靠种水稻、烤烟和养鱼生活。有的人,一辈子没出过村子。
    
    50岁的罗素珍总会想到一个场景,越想越害怕——吴鹏飞和他们一起打牌时,食指在舌尖蘸点唾沫,启牌,再蘸,再启。
    
    罗素珍找到以前的扑克,扔了。后来一打听,其他牌友也把吴鹏飞摸过的牌扔了。
    
    尽管莎莎的爷爷吴应秋、奶奶戴淑英、姐姐莉莉没有得病,但接下来的一个月,村民们像躲瘟疫一样躲着他们——村里有红白喜事,只要吴应秋和戴淑英坐的那桌,大家尽量不坐;莎莎和莉莉上学路过邻居家,大家都躲得远远的。
    
    莎莎发现,她没有朋友了。
    
    以前和她一起上下学的好朋友彬彬和依依再也不来找她。她跑去彬彬家玩,彬彬奶奶都会很警觉地打发她走。
    
    “我怕孩子被传染,只能把孙女看好,尽量少让她们玩。”彬彬的奶奶杨国秀对剥洋葱说。
    
    本已经住在高山最深处的吴家,从物理和心理上,都被高山村隔绝了。
    
    “你不能在这里读书”
    
    2015年4月,断断续续休学一个学期后,莎莎回到学校读书。
    
    赤塅完小,是赤新村和高山村两个村子附近唯一的学校,一共六个班,每个班有约30名学生,一个班是一个年级。全校加校长和一名退休老师,共有10名在编教师。
    
    莎莎得病的消息,像病毒一样,从高山村扩散到3公里外的赤新村,以及赤塅完小。
    
    回校第一天。班主任杨老师把莎莎的座位安排在教室紧靠墙的一边,自成一列。
    
    初夏时节,天气渐渐热起来,莎莎左侧脖子上的淋巴在流脓,招来蚊子和苍蝇。老师给她脚下点上蚊香。还和其他学生强调,要多照顾莎莎,不要打她。
    
    不到一天,同学们就知道了莎莎的病。
    
    赤新村村民陈红(化名)听孩子回来说起,满脑子都是蚊子叮完莎莎,再叮自家孩子的画面。她跟老公说,赶紧去找学校。
    
    住在陈虹家对面的闽奶奶也很着急,孙子的爸妈都在外面打工,孩子被传染了没法交代。
    
    湖南患艾滋病女孩失学记:被村子里隔绝
    
    5月13日,莎莎每天最爱做的事情就是喂鸡。新京报记者 薛珺 摄
    

    第二天一大早,还没上课,十几个家长到校长办公室抗议。
    
    “不能让我们的孩子和她混在一起上学。”家长杨波情绪有点激动。
    
    校长和班主任拿出艾滋病宣传手册,向家长们解释,艾滋病的传染方式只有血液传播、性传播和母婴传播三种,不可能通过蚊虫叮咬和日常交流等方式传播。
    
    班主任是个中年妇女,同情莎莎的状况,近乎哀求地跟家长说:“让她在这读书吧,没有问题的。”
    
    在得到学校“协调这件事”的承诺后,家长们忿忿地回去了。
    
    但几个家长陆续把孩子转到其他村小学,几天下来,班上有一半的学生转走;还有一些学生,干脆在家里待着,不来学校了;其他班级,也陆续有学生转走。
    
    “当时班上只剩下五六个同学。”莎莎的同学玲玲说。
    
    一周后的一天早上,赤塅完小校长办公室。宁乡县教育局工作人员、主管赤塅完全小学的流沙河镇中心学校联点人、赤塅完全小学的校长、莎莎的班主任,还有来自各个年级的五六十位家长,吴应秋和莎莎,一起开了一个家长会。
    
    教育部门的工作人员跟家长们解释两点:第一,艾滋病日常不传染;第二,莎莎有上学的权利。
    
    当时参加了会议的流沙河镇中心学校联点人彭潘桃回忆,他们左右为难。“一边要家长满意,一边又要保证莎莎不辍学。”
    
    谈了一两个小时,未果。
    
    杨波承认,当时他的态度很坚决。他觉得莎莎是孤儿,很可怜,但他对剥洋葱说,“在别人的孩子和我的孩子中间,我只能选自己的孩子。即使知道有万分之一的可能,也不能让自己的孩子去冒险。”
    
    迟迟谈不拢,有些家长情绪激动,指着莎莎吼:“你不能在这里读书!”
    
    听完这句话,莎莎泪水落下来,拉着爷爷的手要回家。
    
    学校也很委婉地跟吴应秋说,先回家吧。
    
    拉锯战
    
    吴应秋不甘心。他只有两个儿子,一个做了别人家的上门女婿,没了;一个又得了艾滋病,死了。两个孙女是他全部的希望。
    
    2004年,国家针对艾滋病人出台“四免一关怀”政策,后来又陆续出台关于艾滋病遗孤救助的政策。
    
    从莎莎爸爸去世开始,俩姐妹每月分别可以从民政部门拿到两项合计近900元的补助,莎莎看病的钱也可以报销。
    
    吴应秋不担心两姐妹的生活问题。但莎莎读书的问题,是心头病。
    
    找学校没用,吴应秋到镇政府去,在门口看到县长热线电话。试着拨过去,对方建议,应该找县教育局解决。
    
    第二天早上七点,吴应秋骑着摩托车到了镇上,坐上中巴车,到县城,找教育局。
    
    教育局的工作人员说,赶紧回去,我们一定帮忙协调。
    
    但等了近一个月,没有消息。吴应秋又打了两次县长热线,对方的说法都和第一次一样——找教育局。
    
    第二次,吴应秋又跑了一趟县城,教育局的工作人员解释,已经让学校帮忙协调,让他再等等。
    
    这段时间,更像是莎莎的爷爷、教育部门、学生家长三方的一场拉锯战。
    
    宁乡县教育局宣传教育科科长陈凯安在宁乡教育系统三十多年,莎莎是他接触的第一起艾滋学童案例。
    
    得知情况后,教育部门普及艾滋病常识;派专员到高山村对莎莎进行心理辅导;还做了赤塅完小部分家长的工作,“但效果还是不理想。”
    
    其他家长也在到处“活动”——他们不但找到学校,还找到了高山村村支书谢知生。
    
    谢知生回忆,去年夏天,至少有5个家长找到他,“你得赶紧帮忙做做工作,千万不要让她回学校。”
    
    彭潘桃回忆,那段时间,只要学校这边态度有松动,家长就会给学校施压。
    
    “在这件事情上,我们保了一方,势必牺牲另一方。就像医生问保大人还是保小孩,最理想的情况,是两个都保,但可能只能保一个。为了社会稳定,我们只能保大部分学生。”陈凯安对剥洋葱说,这不只是教育问题,“社会对艾滋病的认识还没跟上,这是一个社会问题。”
    
    没人和莎莎玩,她度过了一个孤独的暑假。
    
    很多时候,她坐在院子里发呆;她怀念校园,因为有人可以一起玩。
    
    现在,“别人都怕我”;“我只有一个人。”她说。
    
    院子里奶奶养的鸡、鸭、姐姐送的玩具熊、甚至院子前面的一片竹林都成了她的朋友。每天下午,她能从排队回家、长得几乎一摸一样的一群鸭子中,找到自己家的那7只。
    
    莎莎怀念9岁时的生日——姐姐的朋友给她买了一个大蛋糕,她的朋友彬彬和依依站在旁边,拉着她的手,给她唱生日快乐歌。
    
    “这是我能想到最开心的一件事情。”莎莎对剥洋葱说。
    
    “无法调和的矛盾”
    
    2015年8月底,新学期即将开学前,吴应秋想到当年在县城卖手工鞋时,看到过一家民办小学。那所学校距离村子足有七十多公里,他决定把莎莎转学到这里。
    
    莎莎发现,这所校园比村子里的校园大多了,有好几栋教学楼。
    
    在这里,她遇见了目前为止最喜欢的张老师——张老师教英语,总是柔声细语,夸她棒;同宿舍的7个孩子,也都成了她的朋友,一起在楼道里跳皮筋、跳格子。
    
    好景不长。两个月后的一个周末,吴应秋接莎莎回家,被同村一个来接孩子的村民看到。
    
    当天,这位村民在班级家长群里写道:“四年级的莎莎,以前在我们村里读小学,后来得了艾滋病,居然到县里读书了。”
    
    很快,全校家长都知道了这件事。
    
    时任该校副校长的李林(化名)从QQ群看到了这个消息,赶紧打电话给吴应秋求证,得到了肯定的回答。
    
    家长们向学校提出诉求:第一,如果莎莎继续在这里读书,我们的孩子就退学;第二,学校尽快想办法解决这件事。
    
    李林有些为难,他知道家长们集结起来的能量——三千学生,背后是六千家长,上万的爷爷奶奶外公外婆,这个事情不可能压下去;另一方面,他同情莎莎的遭遇,不想让她再次受伤。
    
    拖了快一个月,期间,十几个家长代表又来找了四五次。李林觉得有点崩溃。
    
    李林说,以目前全社会对艾滋病的认知程度来看,群众的恐慌是没法控制的。这是不可调和的矛盾。
    
    中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友介绍,我国通过母婴传播患上艾滋病的14岁以下儿童有8000人左右。
    
    公开报道中,他们中的部分人也在遭遇“上学难”的问题。
    
    吴尊友说,解决的根本在于加强艾滋病的宣传教育,特别是在农村地区。每个人对艾滋病的认识都需要一个过程,了解多了也就不再担心和恐惧了。
    
    期末考试前几天,李林专门和两位老师一起坐车送莎莎回家。
    
    李林对剥洋葱回忆:莎莎没有哭,她有点晕车,躺在自己的怀里睡着了。
    
    在送莎莎回家的路上,李林越想越困惑,大家的观念什么时候才能跟上,什么时候才能让莎莎这样的孩子不再“求着”上学。
    
    一个人的课堂
    
    兜了一大圈,莎莎再次失学。
    
    莎莎重新回到村里后,县教育局、疾控中心、镇政府、镇中心学校、赤塅完小开会,提出了三种解决方案:送莎莎去山西临汾的红丝带学校,边上学边治疗;送莎莎去湖南衡阳的南华大学附属南华医院住院治疗。所需费用由当地行政和教育部门出。
    
    第三种方案:由赤塅完小找老师上门教学。
    
    莎莎不同意第一种,她不想离爷爷奶奶太远;吴应秋不同意第二种,他觉得孙女的问题不是治病,而是读书;最后,只剩下第三种方案。
    
    从今年3月开学始,新到任的校长尹鹏波和另一位老师每周找半天时间来给莎莎上课。尹鹏波教数学,另一位老师教语文。
    
    去了两次之后,语文老师不愿意再去了,“我还年轻,还没生孩子。”
    
    尹鹏波也忐忑,他承认,和其他人一样,他也“恐艾”——他尽量不在莎莎家里吃饭喝水,回家后第一件事情就是洗手。
    
    尹鹏波苦笑,让莎莎回学校,对其他学生不公平,他也害怕面对像去年家长 “闹事“、学生转学的场面;另一方面,他又很同情莎莎。
    
    在尹鹏波看来,亲自上门授课,有点“赶鸭子上架“的意思。
    
    “莎莎“的名字仍在不断挑拨着家长们敏感的神经。
    
    较之以前,村民们已经很大程度上科学地认识了艾滋病,但还是恐惧——他们不敢喝莎莎家的水,吃他们家的饭;也不敢让自己的孩子接近莎莎。
    
    直到现在,听到有人提莎莎的名字,家长们就会条件反射般地问:“这小女孩没有再回学校了吧?”
    
    得到“没有”的回答后,家长们皱着的眉头立马放松,随后,又感叹:“这个小女孩无父无母,又没法读书,也是可怜。”
    
    彭潘桃说,镇中心学校也知道最理想的情况是让莎莎回到学校,但经过去年的风波,现在看来,除了尹校长单独上课,似乎没有比这更好的办法了。
    
    为莎莎单独开课的新闻被媒体报道后,尹鹏波被当地媒体称为“最美校长”。
    
    尹鹏波觉得没那么高尚。“我也不知道能坚持多久,或许教完这个学期,我也坚持不住了。”他对剥洋葱说。
    
    吴应秋时常对着房间里一面贴满了两个孙女奖状的墙抽烟、发呆——莎莎读书的问题暂时解决了,可是,以后呢?
    
    (注:文中未成年人均为化名) (博讯 boxun.com)
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