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又见抗艾第一人高耀洁:我现在日子真难过(图)(图)
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(博讯2006年5月24日)
    
    http://www.sina.com.cn 2006年05月19日12:00 南风窗
    
    又见抗艾第一人高耀洁:我现在日子真难过(图)
    
    
高耀洁 周筱赟摄

    高耀洁 周筱赟摄
    
    
    
      “我怕我活不到今年冬天了,所以要赶紧把衣服送走。”
    
      “我要能活到7月份就好了,7月份我的《十年防艾路》就出来了。长江文艺出版社出的,在上海编辑。”
    
      “我现在一个孩子(艾滋病致孤儿童)也没有,都交给杜聪了,因为我已经奄奄一息了,我要死了,谁给孩子饭吃,谁给他们交学费?”
    
      “我现在日子真难过。能不能东山再起,再去搞艾滋病的事情,我现在是个疑问。”
    
      “我现在还有12万个人存款,但是不敢动了,因为每天要吃30块钱的药。如果解决了吃药问题,我还敢动!”
    
      “现在我没有负担了,老头儿也不用害怕了。我的儿女怕我死到外头……我即便死到外面,也要给老百姓争这口气!”
    
      □本刊记者 石 破 发自郑州
    
      2006年4月18日,星期二,晴,风,有浮尘。
    
      早上9点,致电高家。高耀洁接的电话,声音苍老、悲凉,一开口就说老伴郭明久大夫去世了,4月10日的事,15日火化。去世时,郭大夫的心、肺、肾都坏了,医生要电击抢救,她说不用了,老头儿的生命已经耗尽了,即使抢救过来,让他多痛苦一阵子,又有什么意义呢?火化时,在老伴的肾里,发现一块鸡蛋大的石头……
    
      我默默地听了会儿。“我去看看你吧,高老师。”“……你来吧。”她说。
    
      因有保安通报,走到高耀洁家门口时,她已经把防盗门、木门全都打开了。她坐在门内的小凳上,神情黯然,容颜衰老了许多。
    
      家里只她一个人。
    
      以前每次去高家,有郭大夫,有保姆,还有川流不息的客人们,总是很热闹。每次都是保姆或郭大夫开门,然后高耀洁从堆着稿纸、信件的餐桌前站起来,迎着我说:“哟,你来了,我可好长时间没看到你了!”
    
      我把在门口超市买的麦片放到桌子上。高耀洁说:“你买这个干啥?他又不能吃……”她还不习惯老伴已经去世这个事实。
    
      “我们结婚52年多了,儿子都51岁了,今年元旦是结婚52周年。”年近80的高耀洁一提起老伴就哽咽。来高家之前,一个朋友让我多跟高耀洁谈谈艾滋病,转移她的注意力,她就不会太伤心了。“但是,”这个朋友又说,“过一会儿她就又会与你提起伯伯,又哭起来了。”
    
      刚落座,还没等我开口,高耀洁就主动跟我谈起了艾滋病。
    
      “这些衣服,今天都要送到开封去。”高耀洁指着客厅里堆着的七八包衣服、玩具说,“我让我弟弟找了车,拉到开封一个朋友那里,让他们分送给下面三四个县里的艾滋孤儿们。我跟朋友说,不能让村干部们发,他们会把好衣服都捡出来,自己留下。”
    
      “我怕我活不到今年冬天了,所以要赶紧把衣服送走。”这句话,在她与我一个半小时的谈话里,说了三四遍。
    
      “我有骨质增生,现在浑身都疼。要不是跟你说话,我就躺到床上,没有力气动弹了。”
    
      除了“骨质增生”,她还患有低血糖、肺空洞、慢性结肠炎;“文革”期间,因为“出身不好”,高耀洁遭到批斗,致使她的胃被迫切除了3/4;喝药自杀虽未死成,但药物中毒导致了肝硬化;2004年,高耀洁的老伴住院时,她比老伴血压还高;由于心肌缺血,她不能长时间坐汽车,否则她那“三寸金莲”就会浮肿起来,一摁一个坑。
    
      今年春节过后,郭大夫病情一天比一天重,时而清醒,时而昏迷。清醒时,两个人各自躺在床上说话,郭大夫跟高耀洁说:“要不是放心不下你,我就不治了,早点死了算了。”高耀洁回答说:“你要死了,我也不想活了。”
    
      郭大夫是个一生谨小慎微的党员干部。由于高耀洁退休后先“打”游医,后“打”艾滋 “黑洞”,郭大夫一直在惊恐中度日。但他却是高耀洁最早的支持者。那时高耀洁没有名气,也没有成群结队的志愿者来帮助她。她唯一的志愿者,就是老伴郭明久。每次他们用自行车,将成摞的防艾滋宣传页送到邮局,都是70多岁的郭明久推着车子,小他一岁的高耀洁在旁扶着,踽踽而行。到了邮局,郭明久将这些资料取下,搬到高高的柜台上。
    
      “4月14日给爷爷开追悼会,13日我们见到了高老师,”北京的民间公益组织“东珍纳兰”负责人李丹说,“本来准备陪她哭呢,但老师表现得特坚强,还一个劲儿跟我们讲艾滋病。第二天,到了追悼会上,向爷爷遗体鞠躬时,老师哭了,哭得像个小姑娘一样,那么无助……”
    
      很多人劝高耀洁,说郭大夫80多岁去世,应该是喜丧。高耀洁说她也明白这个道理,但她还是伤心。
    
      “我要能活到7月份就好了,7月份我的《十年防艾路》就出来了。长江文艺出版社出的,在上海编辑。”高耀洁平静的语气,像是在讲一个旅游度假计划。
    
      我说,您别这样讲,您要保重,要好好活下去。
    
      之后,在我们一个半小时的谈话里,内容几乎全部与艾滋病有关。
    
     “为什么我要拼命地写书、赠书?”
    
      “我现在忙着处理书。”高耀洁说。跟以往一样,她家里的书和宣传册堆积如山。
    
      高耀洁说,昨天一个朋友来看她,她托来人带走了600本书和2000份宣传页,送给几名艾滋病感染者组织起来的小团体。这个小团体的成员,虽然无法继续正常地工作、生活了,
    
    
    但他们每天去给别的艾滋病患者送资料,劝他们坚强地活下去。2004年初,得知这些志愿者的情况后,高耀洁跑去访问,跟他们共住了一天一夜。
    
      从1996年至今,高耀洁自费印刷了124万份预防艾滋病宣传页。有一个常来高家的志愿者说:“她的家里,完全成了个宣传品的集散地。我们每次去她家,感觉那些书堆就像海浪一样,去一次,可能快没了;再去一次,高高地又起来了。”
    
      很多防治艾滋病的书籍已经包扎好了,但高耀洁没有力气把它们运到邮局。“我想等大批人马来,譬如来一群学生志愿者,身强力壮,一个人掂三两捆没问题,给我送到邮局。我要自己雇车送,来回得花12块钱……”
    
      高耀洁告诉我,现在她正往河南、四川、湖北的图书馆发书,发的是她编著的《中国艾滋病调查》和《艾滋病与性病的防治》,下次准备发往青海、宁夏、甘肃、新疆,然后是山西、陕西,均是市级以上图书馆。
    
      “县一级图书馆很差劲,我给150个县图书馆发去联系信,只有15个图书馆回了信。”
    
      以多病的、年近八旬的身体,在最近3年内,高耀洁居然又编写了5本书,其中《鲜为人知的故事:艾滋病、性病防治大众读本》、《一万封信》和《中国艾滋病调查》3本已出,《艾滋殇》和《十年防艾路》待出。
    
      《艾滋殇》写于2004年,出版社拿走了书稿,却又在某种压力之下出不了书。高耀洁跟对方说,出不了书,不怪你们,你把书稿退给我好了。“我给她去一封信,她给我寄一袋木耳;我又给她去一封信,她又给我寄一袋蘑菇,”高耀洁笑说,“……就是不给我书稿,我也没办法。”
    
      今年春节后,原来的压力消失了,出版社编辑急着要出书,电话一个接一个,催高耀洁审稿。这时候,高耀洁正在医院日夜陪护着病重的老伴。夜深人静,等老伴呼噜、呼噜睡着后,高耀洁关了卫生间的门,坐在马桶上审稿。
    
      后来,实在支撑不住了,高耀洁用红笔在书稿上写道:“这些地方你多加工吧。我是泥菩萨过河,自身难保了……”
    
      在《艾滋殇》压着出不来的时候,广西师范大学出版社发行的《中国艾滋病调查》只用3 个月就推出来了,首发1.5万册。今年春天,北京东珍纳兰文化传播中心募捐加印了1.1万册,准备捐赠给全国千余所大学、高中图书馆及市、县图书馆。募捐的钱,主要来自“清华—拜耳公共健康与媒体研究室”等团体及个人,2006年4月5日,《中国艾滋病调查》一书的加印捐赠高校活动也在清华大学启动,接到邀请的媒体,都问高耀洁能不能来?高耀洁不来就没有新闻点,他们就也不来了。
    
      那是高耀洁老伴去世的前5天,老头子已经不能进食,也不能自主呼吸了,身上插着4根管子。“你去吧!”老伴跟高耀洁说,“就是我死了你也要去!”
    
      北京“东珍纳兰”的负责人李丹打电话来说:“高老师,我们商量好了,准备派来个男生,专门伺候爷爷大小便;再派来个心细的女生,陪着爷爷说话;然后再派一个人,陪您乘飞机往返这一趟。”
    
      高耀洁的儿子否决了这个安排,他是一位大学教师,决定自己调课,抽出时间来陪护父亲。
    
      6月5号早上7点半,高耀洁从新郑机场起飞,去清华大学紫光阁参加活动。这一天,是高耀洁从事防艾工作将近10周年的日子。在清华大学的学生面前,高耀洁哽咽着说:“再有48小时,我接触艾滋病就有整整10年了,我所做的,是让更多人知道经血液传播艾滋病的真相。”
    
      那天演讲中,高耀洁大声疾呼:“目前中国艾滋病蔓延的最主要途径就是卖血和输血感染,而不是某些人说的吸毒传播、性传播!”
    
      她直言不讳:“我最反对片面强调艾滋病的性传播,现在安全套好像成了防艾宣传的‘法宝’,一到艾滋病日没有别的宣传,就是发放安全套!我不否认艾滋病的性传播和吸毒传播,但是我走过十几个县市、几十个乡镇、几百个村庄,见过几千个艾滋病感染者和病人,那么多由于贫困而去卖血的农民怎么会是性乱、吸毒感染艾滋病的呢?”。
    
      “老太太那天倍儿有激情!”“东珍纳兰”的负责人李丹说。
    
      跟李丹坐在一起的热心听众是“清华—拜耳公共健康与艾滋病媒体研究室”主任华威濂,他也是拜耳公司大中华地区负责企业公关传媒事务的总经理。这个美国人已经在中国生活、工作了20多年。他以前听说过高耀洁的名字,那天是第一次见面。“就像见到了明星一样!”华威濂笑着跟我说,“她很了不起!我们都要向她学习……活到老,学到老。”
    
      启动仪式结束后,华威濂宴请高耀洁,并为她送行。航班预计19:30回到郑州。但因为机场方面的原因,飞机降不下来,一直在空中盘旋。医院里,郭大夫见高耀洁还不回来,心里不踏实,硬逼着儿子去找她……一直到晚上9点多,高耀洁才回到老伴身旁。
    
      在中国,没有哪个人比高耀洁更热心宣传预防艾滋病。她写的书,出版社要给她稿费,她不要,让人家给书;出版社给的书发完了,她自己再掏钱买。志愿者们给她捐款,出去演讲主办方给她报酬,她统统不要,都是把出版社的账号、联系人告诉对方,让他们汇款去买宣传防艾的书。
    
      有人不赞成她的做法:“高老师有这么多买书、赠书的钱,直接送到孤儿手里,不是更好吗?她送出去的那些书,有的人家也不看。”
    
      事实确实如此。高耀洁每次去大学演讲时,都带着自己印制的宣传页,每个学生发一份。演讲结束后,有的学生把宣传页撂在座位上,甚至扔到地上了。她看到以后,就很痛心。
    
      有的单位主动向她索要宣传材料,当她把书寄去之后,该单位却把这批书当成“废品”成捆卖掉了。高耀洁听说后,气得哭了。她在一篇文章里写道:“决定把这批书当成废纸卖的领导,你就这么缺钱花吗?你不缺德吗?”
    
      “为什么我要拼命地写书、赠书?”高耀洁跟我说,“因为这样的书太少了,现在中国人最缺乏的,是正确的艾滋病预防知识。不信你去找几个大学生来问,看他们知道不知道艾滋病的三个感染途径?我经常接到这样的电话:‘艾滋病究竟啥症状呀?艾滋病人长什么样呀?’‘我接触了艾滋病人,会不会被感染呀?’许昌一个接生员,接生时产妇的羊水溅到她眼睛里了,这个产妇有艾滋病,但她没事儿。她还是害怕,给我打电话,哭得要死。她想找点儿艾滋病的资料看看,遍地找不到。我就给她寄了两本书。”
    
      我问高耀洁:“如果你把花在书上的这些钱直接给了艾滋孤儿,效果会不会更好?”
    
      高耀洁说:“我以前最多的时候救助了164个艾滋孤儿,给他们寄钱,但后来发现这些孩子太小,钱都被他们的亲戚抢走了,孤儿们还是没有饭吃,没有学上。我也不赞成建孤儿院的方式,他们的父母都因为艾滋病去世,对他们的心理有阴影,他们更需要一个健全的家庭。后来我把一部分孤儿介绍到我的老家山东曹县高新庄的农户收养,让这些孩子重新有了家庭的温暖,又有学上了。但也发现有的人是借收养孤儿为名敛财的……”
    
      “而且,最迫切的问题根本就不是艾滋孤儿问题,如果血液传播的源头尚未断绝,非法血站依然存在,艾滋孤儿源源不断产生,怎么救得完呢?”
    
      “如果现状不好改变,那我们就做未来吧!”防艾志愿者胡佳说,“我们想解决艾滋病的全部问题,但是从资源、能力来讲,我们是没有可能全部解决的。高老师孤军奋战,就是把她的奖金全部拿出来,也帮不了多少孩子
    
    “如果解决了吃药问题,我还敢动!”
    
      2006年5月5日,星期五,春雨潇潇。
    
      今天又去看望高耀洁。她的女儿后天就要回加拿大了,家里只剩下她一个人,会不会更孤独了?
    
      没想到,高耀洁的精神好得很。这两天,有人把她在清华大学的演讲贴到了关天茶舍,引发许多跟帖,大多是询问关于艾滋病问题的,也有人对高耀洁“中国艾滋病主要是血传播”的观点表示反对,高耀洁每天都兴致勃勃地上网论战。她的手已颤抖,也不能久坐,就躺在床上口授,由一个懂得电脑操作的朋友将她的答复贴上网页。
    
      这天上午9点钟,我到高家时,高耀洁正坐在餐桌前,整理着一堆药费单。因为高血压和心脏病,她每天都要吃药。
    
      “我现在还有12万个人存款,但是不敢动了,因为每天要吃30块钱的药。如果解决了吃药问题,我还敢动!”
    
      她的神情,是一副迫不及待地要重新出山的样子。
    
      “1996年4月7日,我见了一个输血感染的艾滋病人,七八天以后就死了。”高耀洁说。她的记忆力惊人地好。“我还不敢相信,以为是个别病例……那时我不知道艾滋病里头的问题这么大,要是知道,我不会钻到里面出不来。”
    
      类似的话,我已经听高耀洁说过多次了。为什么她要这样说呢?难道她是一个胆怯的人吗?
    
      “世界上没有乔峰那样的大英雄。”“东珍纳兰”的李丹说,“知道害怕,仍然去做,这需要多大的勇气呀!就像当你站到火场门口时,以为里面的火很小,有勇气进去救火。但你越往里走,火势越大;而且你往火场多走一步,退回来也要多走一步。这种情况下,老师仍在往里面走,要去救火……有的人做一件了不起的事,有名、有利后就不再做了,就背离了他的初衷。老师的名也有了,钱也有了,但她仍然在做这些事。”
    
      这次,高耀洁也亲自回答了我的疑问。
    
      “我本身是个医生,从小受的曲折很大,哪有勇气去顶那么些人呀?但我现在已经下了水,而且是倒计时的年龄了,为何不顶到底,要为那五斗米折腰啊?现在顶到底是肯定了,谁说也不行!”
    
      高耀洁的女儿去住处收拾东西,11点钟,她从外面回来了。
    
      她本来是个很有前途的医生,15年前,因为母亲举报游医,她所在医院的领导就整她,把她和游医安排在一个科室,让游医领导她,她不干,领导就把她调到急诊部,急诊部的主任三天两头跟她说:“你快走吧,你怎么还不走?你再不走,领导就要找我们的事儿了!”
    
      全院职工都知道领导对她不公平,大家都不敢吭声,看见她都躲着走。领导还在职工大会上公开说:如果咱们医院垮了,就是让高耀洁的女儿给整垮的!
    
      领导以为游医的情况是她提供给母亲的,实际上不是,而且她反对母亲“打游医”、打艾滋病“黑洞”。她说:“我妈一直都是爱管闲事。在楼道里看见担架上躺着病人,她都要让抬到她的科室里,给人家看病。”
    
      将近10年的时间里,这位年轻的医生在极度压抑中度过,把美丽的青春消耗殆尽。她申请借调到另一家医院,在那里也是度日艰难。她跟丈夫商量出国,因为她的英语不行,而丈夫比他强。丈夫不太情愿地答应了,到现在仍为这个选择而后悔。
    
      她是医生,但在加拿大不获承认,无法行医。她已年过40,学什么都嫌晚了。在地球的那一边,她什么脏活、累活都干过;她的丈夫在国内有正高职称,到加拿大干的也是体力活。他们的生活压力很大,现在靠申领社会救济金度日。丈夫很想回国看看,但从加拿大来回一趟,路费就要1万多元人民币。他们没这么多钱。他们本指望着父亲能熬过今年夏天,等他们回来看他。但是,父亲在春光明媚的时候就走了。她一个人回来奔丧,丈夫和孩子都在大洋彼岸望穿秋水。
    
      说了一会儿,她就开始哭了,不停地抹泪。
    
      她说,她没跟老娘吵过架,但心里跟她吵了许多次。
    
      但她又说,这次回来,她已经理解母亲,不再怨恨她了。
    
      “那些艾滋病人,特别是输血感染的病人,你说他们招谁惹谁了?弄得命都要丢了。我吧,起码我还活着……”说着,她又抹起眼泪。
    
      我听说,自从女儿一家出国后,高耀洁表面很要强,但提起女儿,她哭了好几次,说自己唯一对不起的,就是这个小女儿。
    
      我问:“你以后会经常回来吗?”
    
      她摇摇头,说:“……我们没钱回来。”
    
      自从郭大夫去世后,很多朋友都为高耀洁今后的生活担心。高耀洁告诉我,家人正在给她找保姆,麦收以后保姆就会过来。在这之前,一个女大学生会来家里陪她;等到夏天《十年防艾路》出版之后,她还要重新出去演讲、搞艾滋病调查。
    
      “我是个医生,不能没有同情心。”高耀洁说,“……我搞了16年的癌,有时候看见病人的妻子儿女,一跪就是一大片,农民别的没有啥,只知道这样求救。我到一个艾滋病村,看见四五岁的孩子啃着他妈的脚趾头,可他妈已经上吊死了——夫妇两个卖血,都是被穷逼的呀!都是人哪,为什么不能对人有点儿同情心呢?另外,艾滋病是个传染病,如果不下大力气制止,传染下去,中国的国力就完了——国力可不是吹起来的。”
    
      “2004年起,老头儿有病住院,我身体也不好,一年多没下去了。现在我没有负担了,老头儿也不用害怕了。我的儿女怕我死到外头……我即便死到外面,也要给老百姓争这口气!” (博讯记者:蔡楚) (博讯 boxun.com)
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