中国血友病感染者维权历程
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(博讯2006年4月20日)
提交者：不锈钢老鼠 发布时间：2006-4-19 (博讯 boxun.com)
一、个案介绍
1、上海吴鹏涛使用血液制品感染艾滋病及丙肝一案
2、高某使用血液制品感染艾滋病及丙肝一案
3、湖南阚志明使用血液制品感染艾滋病及丙肝一案
4、张某使用血液制品感染艾滋病及丙肝一案
5、辽宁血友病人自强使用血液制品感染艾滋病一案
二、中国血友病人HIV病毒感染者诉求和请求
1、关于上海市血友病人HIV病毒感染者要求更换毒副作用较小的抗病毒药物的情况说明及请求——上海全体血友病HIV病毒感染者（2005年10月）
2、致上海生物制品研究所领导的通告——全国部分血友病感染者（2005年11月）
3、中国血友病人群体感染艾滋病、丙肝的基本诉求——中国部分血友病合并感染艾滋病和丙肝患者及家属（2005-11-29于北京血液安全、法律人权会议）
4、北京血液安全、法律与人权研讨会—血友病组讨论意见（2005-11-30）
5、致国务院防治艾滋病工作委员会——部分血友病感染者（2005年世界艾滋病日前夕）
6、“中国血友之家”致卫生部的一封信——关于血友病患者李想的救助请求（2006-3-6）
三、中国血友病人HIV感染者维权行动
1、中国血友病人艾滋病感染者聚集上海生物制品研究所门前示威（简讯）
2、求救信——部份感染艾滋病病毒、丙肝的血友病人（2005年9月4日）
3、致国务院总理温家宝、人大委员长吴邦国、政协、卫生部、的公开上访信《关于血友病人因使用上海生物制品研究所未经病毒去除灭活处理冻干凝血ⅧI因子药品造成伤害补偿要求》（2005年9月12日）
4、声援血友病艾滋病病毒感染者的上海行动——爱知行研究所（ 2005年9月12日）
5、中国血友之家强烈支持感染者的正当要求
6、声援血友病艾滋病病毒感染者的上海行动——北京红树林支持组织
7、关于全国血友病感染艾滋病患者于2005年9月12日聚集上海生物所要求赔偿的总结——2005年10月4日
8、关于2005年全国血友HIV感染者在上海生物制品研究所维权、诉求的经过及反思——孔德麟
四、建议及方案
血友病人HIV感染者维权建议——万延海（2005年11月23日）
一、中国血友病人感染艾滋病、丙肝诉讼案例
案例1、吴鹏涛使用血液制品感染艾滋病及丙肝一案
吴鹏涛,血友病患者。根据医嘱大量使用凝血第八因子,其中1988年—1996年,使用的八因子由某研究所生产,1996年则改用某血制品有限公司生产的八因子，陆续也使用了某血液中心的鲜血浆及低温冷沉淀物。1998年9月,吴鹏涛被确诊为患有艾滋病及丙肝。
吴鹏涛父母认为,吴鹏涛所患艾滋病及丙肝是由输血制品(包括八因子 低温冷沉淀物及鲜血浆) 而引起的。艾滋病及丙肝的传播途径只有三种,一为性交,二为血制品输液,三为母婴传染。对于吴鹏涛这样一个13岁尚未成年的孩子来说,第一种情况是不可能的,而他的母亲也非艾滋病及丙肝患者或病毒携带者,则第三种情况也无可能;唯一使其染上艾滋病及丙肝病毒的原因,只有他因患有血友病而输过大量血制品( 包括八因子低温冷沉淀物及鲜血浆).所剩下的只能血制品传染,患者长达10年之久所使用的血制品均是由三家单位供应。根据上述事实,吴鹏涛染病致死,是使用了上述三单位血制品所造成的恶果。
1998年11月，吴鹏涛向法院提起了诉讼，要求上述三单位承担民事赔偿责任。2000年6月，吴鹏涛死亡。其父母参加诉讼作为原告。法院审理后查明：1995年7月14日我国卫生部已经发出通知，禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血液制品，并规定血液制品生产单位1994年12月31日前得到的凝血因子类制剂生产批准文号一律作废，立即停止生产和销售未经病毒灭活的凝血因子类制品。本案第一被告某研究所于1983年5月获得批准生产冻干人凝血因子VIII浓制剂。第二被告某血制品有限公司于1995年5月5日对包括冻干人凝血因子皿浓制剂等三种血液制品已采用了S/D病毒灭活方法，并于1995年6月6日经卫生部药政管理局批准生产包括冻干人凝血因子VIII浓制剂。
法院认为：吴鹏涛所使用的血浆或血制品，均系合法生产或通过合法途径采集所得，符合当时国家标准，并有质量检验合格证明，某研究所、某血制品有限公司生产的血制品也符合当时国家的强制标准，并非质量不合格产品。因此，第一被告于1995年7月14日之前生产与销售的血液制品没有过错。然而原告在庭审中提供的其于1995年9月28日购买的第一被告的“八因子”的证据，该证据能证明第一被告在我国卫生部规定禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血液制品以后尚有因故销售的行为，第一被告有过错。第一被告虽具有过错，然而鉴于吴鹏涛在1995年7月之前已有长期使用第一被告生产销售的上述血液制品之事实，且根据艾滋病发病的潜伏期较长之特点，仅就原告在1995年9月28日购买并使用了第一被告生产销售的血液制品“八因子”之实际情况，即断定吴鹏涛感染病毒即为该制品造成，期间存有直接的因果关系来要求被告承担民事赔偿责任，证据欠充分。
综上，法院认为，原告要求各被告承担侵权赔偿责任的诉请，难以支持。但鉴于感染病毒的事实对感染者的身体、精神造成了巨大的损害与痛苦，且因为吴鹏涛治疗疾病，使其家庭承受了沉重的经济负担，三被告应当对原告给予一定的经济补偿，该补偿费数额由法院酌定为人民币100,000元。
吴鹏涛父母不服此判决上诉于中级人民法院。法院认为，没有直接的证据材料证明是某研究所在1995年7月14日以后的过错销售行为导致了吴鹏涛感染艾滋病，而该日期以前的某研究所的生产销售行为又不存在法律上的过错，所以上诉人要求以过错责任追究该研究所损害后的全部民事责任理由尚欠充分。维持原判。吴鹏涛父母提起再审，法院又驳回了再审申请。之后，吴鹏涛父母又向高级人民法院申诉。
案例2、高某使用血液制品感染艾滋病及丙肝一案
高某系血友病患者，自 1987年12月至1995年6月23日在某省人民医院和第一医院治疗过程中，曾多次接受输注由红十字血液中心提供的血液和血制品。2002年3月，高某被确诊为艾滋病、丙型肝炎。高某认为，根据HIV和丙型肝炎的感染途径及机理，他是在医院治疗“血友病”时因使用血液和血液制品而感染的，两家医院及红十字血液中心应对他感染艾滋病及丙型肝炎，承担民事赔偿责任。2002年4月1日，他向区人民法院提起了诉讼。
2002年12月24日，法院审理后认为，医疗纠纷中医院对其医疗行为与损害后果之间没有因果关系以及不存在医疗过错承担举证责任，但是，患者应当对其在医院治疗的事实承担举证责任。高某提交了病历和部分医疗费单据，医疗费单据上注明为输血费的本院认定原告的输血事实存在。但对于只有病历记载的输血医嘱而没有相关医疗费单据等印证或者医疗费单据上只载明是药费或检查费、治疗费而没有相关病历和处方相印证的，不能认定输血事实。
对于高某感染艾滋病问题，被告应当举证自己行为没有过错。国家卫生部1998年才对有关血源、采供血和检测的原始记录的保存期限做出规定，在此之前无规定。高某的输血行为多发生在10年之前，时间长久，被告对这部分病历、资料已经销毁而不能提供的行为没有过错，同样，1995年3月开始，卫生部才要求对临床用血进行艾滋病病毒抗体的检测。1995年前原告因病情治疗需要而输血，当时国家并无对血液进行艾滋病病毒抗体的检测要求，故被告出售或输注未经艾滋病病毒抗体检测的血液的行为并无过错。血液中心1995年 6月23日出售的冷沉淀物的单据上没有献血人员的名字，故被告向本院提供了自1995年3月（即国家首次要求进行艾滋病病毒抗体检测的时间）至6月间所有献血员的检测报告，没有一例艾滋病病毒抗体检测结果为阳性。省艾滋病检测确认中心也证明X市在 1996年检测出第一例艾滋病病毒感染者，故被告血液中心出售冷沉淀物的行为没有过错。
高某购买冷沉淀物和输血的时间均在 1996年之前，丙型肝炎的潜伏期是6个月，而高某在2001年才确诊为丙型肝炎，故其感染丙型肝炎与使用被告出售的冷沉淀物、在被告处输血之间没有因果关系，三被告对高某感染丙型肝炎不承担责任。综上，三被告的输血或出售血液制品的行为没有过错，故不应承担赔偿责任，故驳回高某的诉讼请求。
高某不服此判决，向中级人民法院提起上诉。2003年9月4日，中级人民法院判决维持原判。
案件3、阚志明使用血液制品感染艾滋病及丙肝一案
1996 年以前，我国大多数血友病患者使用的是经过国家卫生部和国家生物制品管理委员会批准生产的冻干凝血八因子。部分血友病患者因使用所未经病毒去除灭活冻干凝血八因子，而感染艾滋病、丙型肝炎。２００３年７月，认为使用了八因子制剂而感染艾滋病、丙肝的血友病患者阚志明，向区人民法院提起了诉讼，要求某研究所给予赔偿。2003年12月卫生部发布了162号文件：“《关于做好血友病患者感染艾滋病有关救治问题的通知》，促请当地政府和卫生部门予以重视，解决好血友病感染者免费治疗和生活救助事宜。２００４年３月，法院裁定：我国卫生部已针对各地艾滋病病毒感染者和患者的医疗救治及生活救助问题出台了相关政策，由各地按国家有关政策协调解决，故本案应按有关公共卫生政策予以属地解决，裁定驳回起诉。2004年5月国务院下发了《国务院关于切实加强艾滋病防治工作的通知》，强调各级政府，卫生部门要对艾滋病患者施行生活关怀和救助，切实加强落实“四免一关怀”政策。阚志明又再次向中级人民法院提出上诉。2004年 6月3日，中级人民法院裁定，原审法院驳回起诉是正确的，上诉人的上诉请求缺乏法律依据，驳回上诉，维持原裁定。
案件4、张某使用血液制品感染艾滋病及丙肝一案
张某是血友病甲型患者，其曾使用过某研究所生产的冻干人凝血八因子制剂治疗血友病，其后确诊感染了艾滋病及丙肝病毒。张某认为，其感染艾滋病及丙肝病毒是使用了某研究所生产的冻干人凝血八因子制剂所致，于是他向人民法院提起了诉讼，要求某研究所给予赔偿。２００４年３月，法院裁定：现代医学证明，艾滋病可通过多种途径感染。我国卫生部已针对各地艾滋病病毒感染者和患者的医疗救治及生活救助问题出台了相关政策，明确国家实行对经济困难的艾滋病患者实施免费抗病毒治疗政策。对农民患者和城镇医疗保障来覆盖的患者提供免费抗病毒治疗，同时，将艾滋病抗病毒治疗药物纳入城镇职工基本医疗保险报销目录，并纳入城乡医疗救助支出范围。有关艾滋病病毒感染者和患者的生活救助问题，由各地按国家有关政策协调解决，故本案应按有关公共卫生政策予以属地解决。于是驳回张某的起诉。
案例5、辽宁血友病人自强（化名）使用血液制品感染艾滋病一案
案件简介
从1994年到1996年，自强一直在使用上海生物制品研究所（简称上生所）生产的第八因子浓缩制剂。1996年以前，他是在沈阳市红十字会医院购买和注射上生所的“第八因子”。1996年后沈阳市红十字会医院不再销售“第八因子”，他就从上生所邮购‘第八因子’ 到红十字会医院进行注射。 2003年3月，自强的妻子在献血中查出艾滋病，随后自强在检查中发现自己也得了艾滋病。在排除了性传播途径后，自强想到了血液传播。2005年12 月29日，自强夫妻在沈河区人民法院起诉上海生物制品研究所，索赔额在200万元以上，案件原定于2006年3月16日开庭审理，后在开庭当天法庭又决定延期审理。
媒体报道
据沈阳今报报道 ［惊人消息］治病的药物成了致命的杀手。
沈阳的血友病患者自强（化名）因为使用上海生物制品研究所生产的第八凝血因子
感染了艾滋病，他又在不知情的状况下把艾滋病传染给了妻子。
2005年12 月29日，自强夫妻在沈河区人民法院起诉上海生物制品研究所，索赔额在
200万元以上，案件将在近期开庭审理。
第八因子传染艾滋病
自强是带着不幸降生的，因为遗传，他从小就患上了血友病，每天靠药物维持。
2003年3月，自强的妻子在献血中查出艾滋病，随后自强在检查中发现自己也得了
艾滋病。在排除了性传播途径后，自强想到了血液传播。
自强得的血友病是一种遗传病，病人血液中天生缺少第八凝血因子（简称第八因
子），其最主要的治疗手段就是给病人补充第八因子。
据自强介绍，从1994年到1996年，他一直在使用上海生物制品研究所（简称上生
所）生产的第八因子浓缩制剂。1996年以前，他是在沈阳市红十字会医院购买和注射上
生所的“第八因子”。1996年后沈阳市红十字会医院不再销售“第八因子”，“然后我
就从上生所邮购‘第八因子’ 到红十字会医院进行注射。”自强边说边向记者出示了当
年3月份的发票。
据自强介绍，这种“第八因子”已经使全国近百名血友病患者感染了艾滋病。
上海患者已获得补偿
1月6日，记者就此事采访了上生所相关负责人高先生。据其介绍，全国确实有近百
名血友病患者因为使用“第八因子 ”而感染艾滋病，但上生所对此没有责任。
高先生解释说，因为当时上生所的 “第八因子”是根据卫生部颁布的标准生产的，
产品没有问题，因此上生所没有过错。如果说有问题的话，也是因为当时的技术不发
达，不知道“第八因子”应该先灭活。
据其介绍，如今上海的50多名艾滋病患者已经每人一次性得到10万元，而且每月还
有1000元的补贴，治疗艾滋病的费用也全免。但这笔钱是上海红十字会出的，每年这50
多名患者治疗费用和补贴要花掉将近1000万。
今报：上生所拿没拿钱，外地的感染艾滋病的患者怎么办？
高先生：上生所给上海的红十字会拿了一部分捐助，至于外地的患者应该由当地的
红十字会补偿。
今报：既然上生所的“第八因子”已经在1995年停止生产和销售，为什么患者在
1996年3月还能买到上生所的“第八因子”，并且有发票。
高先生：1995年生产的第八因子有一定有效期，1996年并不过期，这个问题应该是
销售部门的责任。
今报：当时上生所采取召回“第八因子”的措施了吗？
高先生：当时还没有召回产品的制度。
律师认为患者应获赔
“本案属于医疗纠纷，上生所应该承担赔偿责任。”自强的代理律师辽宁盛恒律师
事务所吴云涛律师在接受记者采访时说。
吴云涛律师认为，第八因子制剂是传播艾滋病、丙型乙肝等疾病的高危产品，上生
所的生产工艺本身没有可靠的病毒去除和灭活处理，并且对血源和血制品也没有进行艾
滋病病毒的抗体监测。
国务院在1987年12月26日就批准了《艾滋病监督管理若干规定》，上海市人民政府
于1988年12月22日也批准颁发了《上海市艾滋病监测实施办法》。
二者都有规定：血液制品必须进行艾滋病病毒抗体监测。而上生所却明知故犯，无
视国家法规，继续生产该产品。
卫生部在1995年下发了《关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子
类血制品的通知》，上生所才停止生产，但其仍然销售其产品，对社会和广大血友病患
者已造成了极大的危害，理当承担法律责任。
自强以前是一名司机，本有个幸福的家庭。但就是因为使用上海生物制品研究所
（简称上生所）生产的第八因子治疗血友病而感染了艾滋病，不知情的自强又把艾滋病
传染给妻子，一个美好的家庭就这样坠入深渊。
一个普通握手竟让他如此感动，分手时自强一直叮嘱记者，一定不要透露他的真实
姓名和信息，社会的漠然和歧视让艾滋病人难以生活。
自强是一个坚强的男人，血友病的折磨并没有使他放弃生活的信心，他一直努力追
求着自己的幸福。毕业后他成为了一名司机，在工作中他认识了这一生的最爱晓月（化
名），两人组建了一个幸福的家庭，不久孩子的出生更给两人的生活带来无数甜蜜的瞬
间……
这样的幸福生活一直持续到2003年的春天。
妻子献血查出艾滋病
那是一个晴天，自强正在外面出车，突然手机响起，拿起手机一看是妻子晓月，自
强把车停到路边接通了电话。电话另一端不是他期望的甜美的声音，而是一座喷发的火
山：“你在外面干什么了，你混蛋，赶紧到防疫站来。”
妻子的话让自强摸不着头脑，但温柔的妻子发这么大脾气一定有事发生。自强不敢
怠慢立刻开车赶到防疫站，在大厅里他看到瘫坐在椅子上的妻子，脸上布满了泪痕。
自强赶紧上前抱住妻子，问发生了什么事情。原来那天妻子到太原街办事，正好看
到街头的采血车。想起丈夫患有血友病，经常需要输血。而如果妻子献血达到一定数
量，丈夫在输血时会享受相应的优惠政策，晓月决定去献血。
血液化验出来后，晓月被吓傻了。
她感染了艾滋病。晓月不相信，又到防疫站做了第二次化验，结果还是一样。这时
她想起了丈夫，她以为是丈夫在外面胡闹才出现了这样的事，于是她打电话痛骂了丈
夫。
救命药反成致命杀手
抱着浑身瘫软的妻子自强满腹委屈，自己在外面从没有做过对不起妻子的事情，妻
子的艾滋病到底是怎么感染的。他立刻做了化验，结果他也感染了艾滋病。
夫妻两人想到艾滋病感染的三个途径，母婴传染、性和血液。母婴传染不可能，既
然他和妻子在性方面都没有问题，那一定是血液传染了———
这时自强想起治疗血友病的第八因子。
自强得的血友病是一种遗传病，病人血液中天生缺少第八凝血因子，其最主要的治
疗手段就给补充第八因子。从1994年到1996年，自强一直在使用上生所生产的第八因子
制剂，于是自强对此展开了调查。
调查中自强发现，在沈阳还有一人是使用过上生所的第八因子而感染艾滋病，而全
国使用过第八因子感染艾滋病的血友病患者有近百人，目前只有上海本地的50多名患者
得到了补偿。于是他断定自己的艾滋病是因为使用上生所的第八因子感染的。
但他多次找到上生所，都没有得到满意的答复。2005年12月，来自除上海外全国各
地的30多名因使用上生所第八因子感染艾滋病的血友病患者到上海讨说法，自强也参与
其中，但仍然是空手而归。
女儿告别爸爸的吻
谈起这3年的生活，泪水从自强的眼中悄然滑落。目前自强的艾滋病已经处于发病
阶段，发烧感冒拉稀是常事，头发一把把地掉。
他和妻子最担心的就是还没有上小学的女儿。在证实他和妻子得艾滋病后，他们抱
着女儿到防疫站做了检查，护士拿着化验单走来的时候他和妻子的心都要跳出来了。
“恭喜你们，孩子没有感染。”护士的话使他和妻子在痛苦中看到了一点希望。
回到家他和妻子对女儿做了彻底的隔离，厨房不让女儿进，一旦条件允许就把女儿
送到爷爷奶奶那里住。
以前自强有个习惯，每次下班回家都要抱起女儿吻一下。而自从2003年的春天，他
再也不敢吻女儿了，生怕胡须扎破孩子细嫩的脸蛋。
女儿经常扑过来让自强吻，但自强只能转身离开。一次，女儿说道：“爸爸不吻
我，我吻爸爸吧。”自强立刻说到：“不许。 ”女儿哇的一声哭了。自强一转身，泪水
一下冲出眼眶，站在旁边的妻子也默默垂泪。
自强的父母没有想到儿子会因为血友病而感染艾滋病，两人陷入深深的自责中。还
没过六十岁的他们一夜白头，体重都从100斤以上一下瘦到了80斤以下。因为自强和晓
月身体不好，一发病就无法上班。二老每天都凌晨起早工作，赚来两个孩子的救命钱。
一个无人收治的患者
自从得了艾滋病后，自强夫妇的生活陷入了困境。
“我真的怕别人知道我们是艾滋病患者，哪怕一个眼神一个闪身都能让你痛苦一整
天。”因为艾滋病他和妻子经常得病，已经很难胜任正常的工作，两人只好在身体好的
时候给别人打零工。
两人最怕的是得了别的疾病，要想看病怎是一个难字了得。2004年冬天，妻子晓月
得了肠囊肿，痛得在床上直不起腰。自强把妻子送到了一家主治肛肠疾病的医院，但入
院检查时，医生发现晓月患有艾滋病，于是让她到传染病医院治疗。
当自强带着妻子来到一家传染病医院时，该院却表示没有治疗肠囊肿的设备和医
生，让他们返回那家肛肠医院。但那家肛肠医院仍然坚持不能收治，自强又带着妻子来
到其他医院恳求，但一知道晓月得的是艾滋病，几家医院肛肠科的医生都表示不能收
治。
就这样，晓月在床上疼了一冬天病情才渐渐好转。
这三年，自强和妻子已经换了二十多份工作。只要单位知道他们得了艾滋病，立刻
劝他们走人。有的说得客气，有的干脆呵斥。一个老板的话曾让妻子晓月哭了三天：
“得了这样的脏病还来我这害人，赶紧给我滚。”
“如今的社会，对待艾滋病人的理解太少了，你能像对待平常人那样对待我，主动
和我握手让我很感动。”临走时自强说出了自己的心声。
2005年12月，自强向亲戚借了1000元钱和30来位感染艾滋病的血友病患者一起赶到上海，但是上海方面的答复仍然是找当地政府解决。
无奈之下自强向沈河区法院提起诉讼，向上生所提出索赔，金额在200万以上。
上海法院拒绝受理起诉
自强不是第一个为自己权益而反抗的血友病患者，2003年长沙人康先生就打了一场
艰难的官司。他是上海市以外第一个把上生所告上法庭的血友病人，索赔额为100万元
人民币。
据《新京报》2003年12月29日报道，康先生1991年11月因消化道出血，使用了上生所生产的“八因子”进行治疗。当时的治疗效果非常好，此后便长期购买使用其产品，
一直到1996年2月6日。
2003年2月份，康被查出感染艾滋病及丙型、乙型肝炎三种病毒。康先生认为，上
生所“的生产工艺本身既没有可靠的病毒去除和灭活处理，并且对血源和血制品也没有
艾滋病病毒的抗体监测，可见冻干凝血VIII因子制剂是传播上述疾病的高危产品。”
2003年6月27日，康向上海市长宁区法院起诉上生所。此后，吉林、湖南等地的4位
血友病人以同样的理由提起诉讼，这成为长宁区法院第一批正式受理的外地血友病起诉
人。此后，上海各级法院拒绝再受理其他类似起诉。而上海的判决结果是，上生所不负
担相应责任。
中国血友病协会副会长孔德麟介绍，“凝血因子”浓缩制剂的生产过程是将数千名
不同供血者的血浆混合后进行制取、分装，其中只要有一份血浆带有病毒，就会造成大
范围感染。孔德麟说：“从2003年开始，上海户口的血友病人如果确诊感染了艾滋病，
每人每月可得到1000元的生活补贴，并且所有的治疗和药物费用全免，由红十字会牵头
以慈善方式解决。现在已有56名病人享受这样的待遇。表面上是上海市慈善基金会、红
十字会这些单位的人道主义帮助，实际上出钱的还是上海市政府和上生所。 ”
如今，自强夫妇都没有了正经工作，生活步履维艰，还要靠父母的工资维持生活。
每月近千元的治疗费用更让自强一筹莫展，他惟一的期望就是这场官司能打赢。（首席
记者 崔治）
二、中国血友病人HIV病毒感染者诉求和请求
关于上海市血友病人HIV病毒感染者
要求更换毒副作用较小的抗病毒药物的情况说明及请求
上海市人民政府领导：
我们是因使用上海生物制品研究所生产的血制品感染艾滋病毒的上海市血友病患者，近些年来在上海市政府、卫生局、上海市公共卫生中心（原上海市传染病医院）医务人员关心和精心诊治下，绝大多数患者的生命得到了保全，但由于我们目前服用的抗HIV药物毒副反应日益显现，严重影响了我们的身心健康与生命安危。现将我们使用抗HIV病毒药物的毒副反应及我们的诉请说明如下：
自2001年12月起上海血友病HIV感染者开始陆续使用抗病毒药物（基本为3TC+ D4T+EFV，个别为AZT+D4T+EFV）以来已有近四年，多数病人服药已超过三年，目前部分病人已出现了耐药倾向。更为严重的是，在这些年中已有两位病人因抗病毒治疗的毒副反应而致死亡，同时所有接受抗病毒治疗的病人都出现了普遍的，严重的毒副反应，必须引起有关职能部门的高度重视！现详细列表如下：
上海市血友病人HIV感染者接受抗病毒治疗毒副反应统计表
治疗方案 毒副反应 出现概率
脂肪代谢异常合并消瘦 约95%
脂肪肝、肝脾肿大、肝硬化、肝肿瘤 约90%
转氨酶、甘油三脂、总胆红素升高等各类肝功能异常 约90%
皮疹、周围神经病变 约70%
心律失调、高血压、脑哽等心血管疾病 约48%
消化系统疾病 约43%
肾、胆结石 约20%
神经衰弱、抑郁、精神恍惚、精神异常 约18%
空腹血糖异常升高 约18%
视力、听力、嗅觉
障碍 约14%
严重贫血 约14%
AZT+D4T+EFV 无数据 无数据
注：据不完全统计，截止2005年10月
鉴于以上抗病毒治疗的毒副反应及耐药倾向日益显现，撤下毒副作用严重的药物，如D4T等，替换上毒副作用较小的新型抗病毒药物已经刻不容缓！目前国际上共有四大类(NRTIs)、(NNTIs) 、(PIs) 、(FIs)，共24种抗HIV病毒药物（经美国FDA批准，截止2004年12月）（见附表一），而目前我国内现有的抗HIV病毒药物（含已注册）仅为三类12种，能够真正使用的仅有8种，四种药物只在我国进行了注册并未实际销售。（见附表二）
虽然上海市血友病感染HIV患者都发生了相当严重的毒副反应，但此严重问题因没有引起有关部门足够重视，致使这些患者目前无法更换公认的、国内尚未进口、毒副作用相对较小的替诺富韦(tenofovir ,TDF)、Fuzeon(enfuvirtide,T-20)等新型抗病毒药物。由于血友病病人自身的特殊性基本不适用有加重出血倾向的蛋白酶抑制剂类药物（PIs）及齐多夫啶（AZT）；同时由于合并感染HCV、HBV也不适用可导致严重肝病的去羟肌苷(DDI)与奈韦拉平（NVP）。因此对于血友病患者而言，国内现有的抗病毒药物都有可能造成更为严重的毒副反应，显然已不能继续使用下去。为了确保生命与健康，我们迫切需要新的抗病毒药物组合以满足血友病患者的进一步治疗诉求。
综上所述，我们服用的抗病毒药物已经严重损害了我们的身心健康，严重威胁了我们的生命安全。而目前国内尚无适合广大血友病患者的新药物组合可供替换。为此，我们强烈要求尽快使用目前国际上相对适合血友病患者的抗病毒药物替诺富韦(tenofovir,TDF), Fuzeon(enfuvirtide,T-20)等，并在药物组合的多样性上尽早与国际接轨，以降低死亡率，让我们这些不幸的患者健康、和谐、愉快地融入社会主义大家庭中。因此，我们郑重提出我们的请求，恳请上海市政府配合国家有关部门尽快解决上述药物的进口事宜，更好地为众多血友病感染者造福。
此致
敬礼
上海市全体血友病HIV病毒感染者（签名）
二00五年十月
通 告
致上海生物制品研究所领导
我们是全国部分血友病人，因使用贵所生产的第Ⅷ因子而感染艾滋、乙肝、丙肝病毒患者。在05年9月12日曾经到过你们单位，向你们正式提出我们的目前急需解决的问题！贵所也已经承诺由李晚华（党委书记）组成五人小组为我们各地患者协调解决！
但，时过月余，除了贵所高经理向各地患者拨了通电话询问一番之外，至今没有为我们解决迫在眉睫的任何实质性问题！
我们的生命现正在被病毒吞噬！有很多病友没能够得到及时的检测、治疗而含冤离开人世。
现在，受害的病友已经无法再等待！为维护我们生命和生活，经过部分病友推举，特此通知你们；我们将在近期选派3～5人作为代表，前往贵所商讨合理解决方案！再次重申我们的要求：
一、治疗
开辟快速及时入院救治通道。给予全国每一位血友病HIV感染者和患者凝血因子及抗机会性感染药物的免费治疗。
国家虽然已经有了相关的治疗政策，但是各地治疗不规范，要求“上生所”出面协调当地政府给予患者及时治疗！
二、生活待遇、赔偿
参照上海对血友病感染者的救助办法，要求“上生所”造成的血友病人，人身损害，给予我们病人生活困难补助、补偿金，道歉和赔偿！
三、协调、监督
向政府部门呼吁，完善各地对血友病感染艾滋病病毒的感染者的救治设施和制度，落实我们血友病人的实际生活状况，帮助我们解决医疗和生活上的困难。
以上三条，是维系我们血友病感染者生命的最基本要求，望上海生物所能够在友善的氛围中商谈解决办法。如果这次上海生物所还是依旧敷衍了事，不与妥善解决，我们将会继续为维护和保障我们血友病人的权益、揭露历史真相、事实而行动。 特此通告！
全国部分血友病感染者
二○○五年十一月一日
中国血友病人群体感染艾滋病、丙肝的基本诉求
血友病是一种伴性遗传和出血性疾病，患者通常为男性。据不完全统计，中国现有血友病患者6、7万左右。由于患者体内缺乏某种凝血因子，患者主要表现为身体各部位的内出血或外出血，此病目前无法治愈，唯一的办法是输入相对应缺少的凝血因子制剂或新鲜血液，需终生使用。因此血友病患者比正常人更容易因使用血制品或输血而感染艾滋病、丙肝、乙肝等血液疾病。现在全国各地都出现因使用血制品而感染艾滋病、丙肝、乙肝的血友病患者。
目前，血友病患者使用的血液和血液制品被感染艾滋病和病毒性肝炎得不到正常的治疗和赔偿。
患者因感染艾滋病和肝炎，肝功能受到严重损害，使原有出血症状加重，出血频率大大增加，因子用量加大，使家庭负担更加沉重。因而血友病感染者比普通感染者更加痛苦。
病人被感染的诉讼得不到支持，为争取合法权益，血友病人多次上访，要求追究肇事者责任未果。
由于血友病群体治疗的特殊性，目前各地血友病患者就医难的情况十分突出
为解决上述问题，我们向政府提出以下建议：
针对血友病群体的特殊性，参照其他国家的做法，将凝血因子缺陷列入残疾人范围。
把血友病患者纳入社会保障体系。
建立凝血因子战略储备，开放凝血因子进口通道，让血友病患者在非常时期能够获得凝血因子，从而使生命得到保障。
建立输血和输血制品保险机制，确保血友病患者用血安全。
血友病患者因长期使用血液制品，是艾滋病和丙型肝炎以及其他未知病毒感染的高危人群，政府应高度引起重视。
对因使用血液制品感染艾滋病和丙肝的血友病人进行及时治疗和救助。
政府及相关部门对于被感染的血液制品应该履行向社会告知的义务，并对使用血液制品的患者进行免费普查，调查血友病人被感染的情况。因政府未及时履行告知义务导致患者家属被感染的，应同等列入被救助范围。
为血友病患者建立医疗绿色通道，解决血友病人普遍就医难的问题。
a. 对于血友病感染者需综合医院专职医生指导治疗
b. 对于凝血因子的补充应在就近公立医院
9．血友病艾滋病感染者可使用的药物范围很小，建议政府加快引进适合血友病感染艾滋病人使用的替代药物
中国部分血友病合并感染艾滋病和丙肝患者及家属
2005-11-29于北京血液安全、法律人权会议
血友病组：
意见：
血友病感染者应增加因子用量。
把血友病人纳入社会保障体系
告知对使用过上生所血液制品的全国血友病人感染情况
对已感染着进行及时治疗，并防止传播给其他人
建立全国的血制品登记，血制品进行定期检测
建立输血和血制品保险机制
因凝血因子缺陷的血友病人国家应例入残疾人行例
对感染者的机会性感染得到足够的重视
解决血友病就医难的问题
区别医院、血站、和血制品厂家的过错责任，建立紧急情况下医院和医护人员就地采用血的免责制度。
政府相关部门应对可凝血液或血制品向社会公示并对可能遭受伤害的人群提供检测治疗和救助。
对血制品的安全性应不分国内和国外作标准而英以技术和监控为衡量标准。
进口血液制品应区分商业性行为和人道主义救援
医疗机构和医生不应对血液和药品感染HIV或其它病毒承担责任，但必须承担向有关单位，查明真相并索赔。
应建立血友病使用因子战略储备，并开放国外人血凝血因子进口。
国务院防治艾滋病工作委员会：
在纪念世界艾滋病日来临之际，我们的心情格外沉重。我们是血友病患者，但由于在1995年前使用了卫生部上海生物制品研究所生产的VIII因子而被感染丙肝病毒和艾滋病病毒；我们是无辜的受害者。现在全国血友病受害者共有八九十人，其中大部分在上海，我们病友曾联合起来到上生所（简称）讨公道，但是上生所、上海政府只解决本土血友病的受害者，而对外省血友病受害者不负责任。我们拿起法律武器提出诉讼，但上生所是国家卫生部直属企业，他们官官相护，在拿不出否定证据的情况下，驳回我们的上诉，并声称今后不再受理。他们执法不公，纯属上海政府行为；真是缺乏道德。我们相信中国政府是负责任的政府，我们的国家是法制的国家，应尊重事实，实事求是，上生所VIII因子给我们送上人生绝路，这是客观事实，因果关系，原国家卫生部有直接的领导责任。由于投诉无门，只能直接写信请求国务院防治艾滋病工作委员会关注我们，帮助我们。
申诉
上生所生产的血液制品VIII因子，没有执行国务院批准的1998年发布的《艾滋病检测管理的若干规定>中第十一条“血液和血制品必须进行艾滋病病毒抗体检测”。
的规定，血液制品未经可靠的病毒去除或灭活，使我们在不知情的情况下被感染丙肝病毒和艾滋病病毒。
卫生部、上生所在已知在1995年前未经可靠的病毒去除或灭活血液制品存在传播血液性疾病（肝炎和艾滋病病毒）的严重危险，有义务提示使用者进行血液检查，由于原卫生部和上生所的“知情不报”，致使血友病感染者未能得到及时的检测和治疗，并使HIV感染进一步传播给家人。
由于原卫生部的渎职和上生所的直接责任，使血友病感染丙肝病毒和艾滋病病毒的患者的生活雪上加霜。我们还血友病就已经很不幸了，现在肝炎和艾滋病正一天天吞噬着我们的生命，我们是无辜的受害者，我们承受着巨大的病痛和精神压力，希望国务院防治艾滋病工作委员会代表国家关注我们，帮我们讨回清白，并对我们的生活和治疗给予帮助。
请求救助
请国务院有关部门行文，让各当地政府参照上海市政府对此事件的作法处理，即向全国此类血友病受害者提供艾滋病和血友病方面的免费治疗，并每月给予生活补助费1000元，以解决我们的燃眉之急。
提供免费治疗丙肝的医疗费用。
提供免费检测艾滋病、丙肝病情变化的费用。
每人一次性救助10万元。
及时开辟绿色入院免费治疗通道，并专职医护。
要求上生所配合政府做好相关的赔偿工作，还我们以公道。
期待尽快解决
目前除上海血友病受害者已初步解决以外，其他省市的血友病受害者还有二十多人仍处在水深火热之中，我们大部分人已经发病，希望党和政府不能让我们做屈死鬼，拯救我们于水深火热之中还我们以公道，让我们安度余生。
此致
黑龙江血友病感染者4人 山东血友病感染者1人 广东血友病感染者3人 安徽血友病感染者1人 吉林血友病感染者1人 辽宁血友病感染者2人 浙江血友病感染者5人 湖北血友病感染者1人 等
“中国血友之家”致卫生部的一封信——关于血友病患者李想的救助请求
各位领导：
你们好！
李想1975年出生，是一位血友病患者（血友病乙）曾就读某师范大学中文系，1994年因输血感染艾滋病病毒。29岁的李想与其他感染者不一样的是：他不仅要每天还要靠服用大量昂贵的抗艾药物来维持生命，还要忍受血友病引发的经常性出血给他带来的身心痛苦和经济压力。即便如此他仍旧对未来充满着希望。
为了帮助更多的感染者，2002年李想辞去了他在公司里的工作，专门创办了第一家支持和关怀艾滋病感染者的民间团体——红树林，这是国内第一个以ＧＩＰＡ原则为指导，为艾滋病感染者和病人提供关怀和支持服务的全国性项目；红树林的宗旨是，配合政府以及各相关组织机构，为尽可能多的感染者提供关怀和支持，以改善和提高他们的生存状态和生活质量，倡导积极健康的生活，减少社会歧视。为了让更多的人了解艾滋病人，他开设了一个专门接待艾滋病感染者的热线电话，每年至少要接到1500个电话，接听电话的人不仅有感染艾滋病的患者，电话中还有60％都是“恐艾者”打来的。他耗费了近一年半的时间筹划拍摄了艾滋病感染者自叙式纪录片《我们的生活》。
目前据我们了解，自从李想感染艾滋病以来，医药费和住院费已经花了几十万元，家里能卖的都卖了，家里除了债什么都没有，由于血友病和服用抗艾滋病药物造成关节等身体多处经常出血，，现在每天需要注射１２００IU的凝血酶复合物（第九凝血因子）需９６０元左右，同时还要接受艾滋病抗病毒治疗。他长期在北京接受治疗并为其他感染者服务，但是在没有北京市户口和正式工作的情况下，不能享受基本医保和当地血友病患者的有关优惠政策，处于极度贫困状态。为了让他这样一个年轻而闪光的生命得到延续，我们恳请卫生部及其他相关部门，将其作为特列予以救助，帮助解决其基本生活和治疗中的遇到的困难。
1）建议将其户口迁入北京。
2）参照其他经济状况良好的城市给予血友病感染艾滋病患者的救助措施，每月提供当地低保额3倍的救助。
3）建议对其免费治疗艾滋病，血友病等疾病。
中国血友之家 www.xueyou.org
中国经输血感染艾滋病丙肝工作委员会
联系人：孔德麟，电话13032184053， Tel&FAX:021-68733095
Email: delin@xueyou.org hemocn@gmail.com
三、中国血友病人HIV感染者维权行动
中国血友病人艾滋病感染者
聚集上海生物制品研究所门前示威
据悉，全国血友艾滋病病毒感染者和家属20余人今天（2005年9月12日）在上海生物制品研究所门前举行游行示威，要求对10年前该单位生产的被艾滋病病毒污染的八因子造成他们身心伤害作出解释和采取补救措施。他们提出的口号是“要健康，要赔偿，要道歉”。请各界人士给予关注和支持。
求 救 信
尊敬的吴邦国委员长、温家宝总理：
我们是一群来自全国各地的血友病患者，我们因使用了上海生物制品研究所未经病毒去除灭活处理冻干凝血Ⅷ因子药品，而感染艾滋病，丙型肝炎病毒。依照艾滋病及病毒性肝炎（丙型）的传播途径推理而言，世界公认的是三种途径：血液、性、毒品！现我们再次联名向您写信反映我们的困境和要求。
虽然，在有关部门的关怀下，血友病感染艾滋病的部分患者治疗药品得到了解决，有的省、市、县等领导在二○○四年十二月一日“世界艾滋病日”到来之际，还专门看望了部分患者，“四免一关怀”政策逐步得到落实。体现出了具有中国特色的社会主义的含义；“与人为本、人的生命高于一切”！确实贯彻了“三个代表”和人道主义的精神，我们心里感受到了国家对艾滋病的重视、关怀和温暖。在此，我们向全国艾滋病工作者表示衷心的感谢，谢谢他们克服了许多困难和卓有成效的工作。
但是；政府关注卖血感染艾滋之际似乎忽略了一个事实！就是真正的受害人群，及使用被感染血液的人群，特别是血友病人群，要知道，卖血村有多少艾滋病患者就有多少受血感染者的存在，这样的数字应该是正比或更高！因为我们血友病人是依靠献血者的血液及血制品维系生命的特殊人群，因此，我们血友病而感染艾滋病的患者有以下三个方面的特殊原因，希望得到您的关心和帮助：
我们基本上是无业、未成年、残疾（因长期关节出血造成）人等，是不能纳入医保范围的病人，长年的血友病治疗已经家贫如洗、负债累累，而目前的相关政策不能解决我们的困境，我们迫切需要一个适合血友病感染艾滋病毒治疗与生活救助的专门政策，全面解决相关问题；
由于当时冻干凝血Ⅷ因子未经病毒去除灭活处理，我们不但感染了艾滋病，而且还感染了丙型肝炎。现在，我们是集血友病、艾滋病、丙型肝炎、残疾等多种重病于一身。所以，我们在抗艾滋病治疗的同时，还需要对丙型肝炎和凝血Ⅷ因子，抗机会性感染的治疗；
我们都是无辜的受害者，并且，有足够的证据说明上海生物制品研究所在中国血友病人感染艾滋病毒的灾难事件中，有不可推卸的责任，但我们在诉讼上海生物制品研究所要求进行赔偿时，被上海市一中院驳回（波及到全国各地法院都不予受理此类案件的诉讼）法律赔偿问题迟迟得不到解决，对此，所有关心此案的全国血友病艾滋患者和社会各界、法律界人士，都感到十分的失望。至此; 因治病（血友病）而染病，（艾滋病和丙型肝炎）再次声明；是因治病“血友病”而感染！我们不知道同样在一个法制的社会里，一个“与事实为依据、法律为准绳”的口号声四处飞扬的国度里，法律的天平到底有多平？当贫民百姓的生命受到伤害、真正依靠法律途径来维护“健康、生存权益”和公理的时候，怎么就这么难？是自古有之的话语的必然；“民告官难，难于上青天！”还是“权、钱、势大于法律”的结果？我们对我国的法律，对维护弱（被无辜侵害）者的无助感到悲哀！经过我们自发组织、调研统计发现各地政府在救治我们这群因治疗血友病而感染艾滋、丙肝人群里层次不齐，没有相应标准和落实到位。为此，我们具体提出以下几点建议和要求：第一，我们盼望国家在已有的艾滋病治疗政策基础上，针对血友病人感染艾滋病患者的特殊性，包括被连带感染的家属，制定专门的相关政策。使我们的治疗与生活给予相应保障。第二， 参照上海市做法，对血友病艾滋患者抗艾滋病、丙肝、凝血因子，抗机会性感染等药物以及相关各项检测、治疗实行全部免费；第三，给予因治疗血友病而感染艾滋、乙肝、丙肝患者生活，营养费补助；第四，请督促司法部门，深入调查此案，给予受害人提供合理的人身伤害赔偿；第五，所有患者由于长期需要购买昂贵的Ⅷ因子而造成家庭经济上的困难，更谈不上治疗因问题药品造成的感染，现在已有部分感染的患者离世，在没有得到合理的赔偿之前，望中央政府考虑制订一套解决燃眉之急的方案，落实到地方政府执行。
此致：
敬礼！
二○○五年九月四日
以下是各省部份感染艾滋病病毒、丙肝的血友病人签名：
致国务院总理温家宝、人大委员长吴邦国、政协、卫生部、的公开上访信《关于血友病人因使用上海生物制品研究所未经病毒去除灭活处理冻干凝血ⅧI因子药品造成伤害补偿要求》
我们是一群来自全国各地的血友病人！因使用上海生物制品研究所未经病毒去除灭活处理冻干凝血VIII因子药品，而感染艾滋病，乙型、丙型肝炎病毒，我们都是无辜的受害者， 1995年7月20日，卫生部下发了“卫药发(1995)第55号”文件，题为“关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血液制品的通知”。该通知说：以往国内生产销售的凝血因子类制品均未经过可靠的病毒去除或灭活，应用这样的制品存在着传播血液性疾病(如乙型、丙型肝炎和艾滋病)的严重危险。卫生部因此在通知中严令：各有关血液制品生产单位1994年12月31日前得到的凝血因子类制剂生产批准文号一律作废，立即停止生产和销售。可在通知下发之后依然能够买到该所的Ⅷ因子，并为血友病人所用的事实！并且我们有足够的证据说明上海生物制品研究所在中国血友病人感染艾滋病毒的灾难事件中，有不可推卸的责任！
1987年12月26日国务院批准；1988年1月14日卫生部、外交部、公安部、国家教育委员会、国家旅游局、中国民用航空局、国家外国专家局发布《艾滋病监测管理的若干规定》第十一条 血液和血液制品必须进行艾滋病病毒抗体监测。
根据河南省卫生部门的文件，90年代初期和中期，官办的“合法”血站就有270多家，非法的难以计数。其中就包括济南军区后勤部血液制品研究所、空军后勤部血液制品研究所，还有上海生物制品研究所等33家来自全国各地的血液制品单位，都到河南建点采血。
但我们通过法律途径的诉讼上海生物制品研究所赔偿案时，被上海市一中院驳回，甚至于拒绝受理，波及到全国各地法院，根据相关法律、受害者要求侵权人承担民事赔偿责任于法有据我国《民法通则》第98条规定：公民享有生命健康权。第106条规定：公民、法人由于过错侵害国家的、集体的财产，侵害他人财产、人身的，应当承担民事责任。因医疗机构的过错，导致感染艾滋病，侵犯生命健康权的，任何公民都有权向法院提起诉讼，有权要求医疗机构承担民事赔偿责任，法院也应当依据法律规定受理这类诉讼，并依据法律判令侵权人承担相应的民事责任。而现实中，法院这样的判决是对我们血友病感染受害者的再一次伤害，是对人道主义的践踏；已丧失了良知和独立性。这样的判决使我们对法官的道德感和法律所谓的“公平公正公开”深深地失望，既然认定事实，还判原告败诉的法律而痛心，对此戏剧性的判决结果我们感到万分的悲哀，失望。
中国目前大约有血友病患者 7－12万人，在二十世纪九十年代中期，接受过多次血液制品治疗的，应占到50％以上，这样估计，目前已经被感染艾滋病、丙肝等疾病的血友病患者是个非常庞大的群体了。已经被发现的此类血友病患者，除了继续承受血友病所带来的身心折磨，还要面临更大的灭顶之灾。无论对我们个人和我们的家庭，从治疗花费到社会生活，都在承担毁灭性的打击。
目前已在北京、上海、黑龙江、吉林、辽宁、浙江，江苏，山东、江西、安徽、湖南、四川、贵州、陕西、广东、湖北等十六个省、市发现血友病感染HIV患者。而血友病患者本身就是一个弱势群体，现在又发现这个群体在用血液制剂治疗的过程中感染艾滋病的几率很大。1998年上海发现血友病感染艾滋病患者。经媒体报道后，上海地区曾经使用过上海生物制品研究所第Ⅷ因子产品的血友病人相继做了检查，现已经发现六十四名感染者。2003年来自湖南，辽宁，吉林，黑龙江省，五位血友病感染者。通过法律诉讼向其生产厂家要求公开道歉和人身伤害赔偿。国内媒体相继做了相关报道。至使全国各地曾经使用过其制品或使用过其相关血制品及血浆的血友病人极度恐慌。各省，市相继发现血友病感染HIV患者。由此， 2003年11月全国部分血友病感染者联名至信温家宝总理和吴仪副总理，反映中国血友病感染者的情况，希望能够得到政府的救治和关怀，法律给予的公证。虽然政府也颁布了关于做好血友病患者感染艾滋病有关救治问题的通知卫办疾控发[2003]162号但是各地方政府依然没有给予履行，也没有得到当地任何救助。
在政府关注卖血感染艾滋之际似乎忘却，忽略了一个事实！就是真正的受害人群，及使用被感染血液的人群，特别是血友病人群，要知道，卖血村有多少艾滋病患者就有多少受血感染者的存在，这样的数字应该是正比或更高！
因此；我们强烈要求国家政府给予关注我们血友病感染艾滋病人群的生活、救助、治疗，平等对待，仿效上海感染者的待遇：
1、 全免费治疗，检测，开辟快速及时入院救治通道！
2、 生活救助及精神补偿！
3、 每人每月生活补助一千元的基础上给予实际上浮！
4、 凝血因子及抗机会性感染药物免费！
我们就是要通过正义的行动，向政府部门呼吁。请政府切实关注、落实我们血友病人的实际生活状况，防止历史悲剧重演！
二○○五年九月十二日
声援血友病艾滋病病毒感染者的上海行动
爱知行研究所 2005年9月12日发布
北京爱知行研究所2005年9月12日获悉，全国血友艾滋病病毒感染者和家属20余人今天（2005年9月12日）在上海生物制品研究所门前举行游行示威，要求对10年前该单位生产的被艾滋病病毒污染的八因子造成他们身心伤害作出解释和采取补救措施。他们提出的口号是“要健康，要赔偿，要道歉”。请各界人士给予关注和支持。
北京爱知行研究所支持中国血友病人争取权利的斗争。我们要求，上海市执法人员不得侵害和平示威者的权利。我们强烈要求，中国卫生部门，特别是血液制品生产的公司，需要对10年前的血液安全政策进行深刻反思，并对当年血液制品消费者（包括经常使用第八因子的血友病人）感染艾滋病病毒、肝炎病毒的情况提供赔偿和道歉。
据悉，示威者来自黑龙江、吉林、辽宁、陕西、山东、江苏、浙江和湖南等地。本次活动为中国血友病感染者自发组织。
附录：
关于中国血友病人的生活及其感染艾滋病病毒情况，可以参见中国血友之家的网站：www.xueyou.org.
关于上海生物制品研究所，参见下列信息：
地址：上海延安西路1262号
电话：62803189
邮编：200052
传真：62801807
电邮：shsys@online.sh.cn
爱知行研究所关于血友病人上海
示威游行的立场声明
爱知行研究所 2005年9月16日发布
爱知行研究所支持中国血友病人因用血液制品感染艾滋病病毒而采取的索取赔偿行动。我们支持病人及其家属依照法律采取的和平表达意见行动，并鼓励他们不要影响交通。我们反对任何形式的暴力行动。我们呼吁大家遵守法律和尊重执法人员。我们要求执法人员不得随意拘捕和平示威者。
爱知行研究所愿意为中国血友病人维护权利的行动提供力所能及的人道主义支持！
本立场声明希望大家广为传达。
中国血友之家强烈支持感染者的正当要求
据悉，全国血友病感染艾滋病的病人和家属约30余人（上海地区除外），于2005年9月12日在上海生物制品研究所集会，要求对10余年前该单位生产的，被艾滋病病毒污染的
第八凝血因子造成他们的伤害做出赔偿，并提出他们的要求。他们打出的横幅是“讨回公道，还我清白，道歉赔偿”。
据此；中国血友之家表示强烈支持这些正当合理的要求。并恳请中央政府以及各级地方
政府关注我们血友病感染艾滋病人群的生活、救助、治疗，要求对各地血友病HIV感染者平等对待，参照上海的具体做法：
1、 制定并落实艾滋病，丙肝治疗的全免费治疗，检测，完善各地对血友病感染艾滋病病毒的感染者和病人的救治设施和制度，开辟快速及时入院救治通道！
2、 要求给予生活救助及精神补偿，给予每一个感染者以及家属经济和精神上的抚慰！
3、 给予全国每一位血友病HIV感染者和患者凝血因子及抗机会性感染药物免费待遇！
4、 在全范围内对血友病患者进行艾滋病，丙肝等传染病的预防和治疗宣传，有关政府
职能部门应对全国的病人主动进行艾滋病等传染病的检查，对发现的病人立即给予适当的治疗和其他帮助！
5、 建议政府有关职能部门以10年前的大规模感染事件为戒，加强对全国血友病患者的生活和治疗状况的关注，以防类似事件再次发生。
目前我国政府正在创建和谐社会，我们希望社会各界人士和政府相关部门的领导能了解
我们，关心我们这一群及其弱势的群体，帮助我们平等的参与社会。中国血友之家的宗旨是努力提高全国血友病病人的生活质量。我们愿配合政府一道解决任何问题，共建和谐社会。
中国血友之家 www.xueyou.org
声援血友病艾滋病病毒感染者的上海行动
北京红树林支持组织
据悉，全国血友艾滋病病毒感染者和家属30余人在在上海生物制品研究所门前举行游行示威，要求对10年前该单位生产的被艾滋病病毒污染的八因子造成他们身心伤害作出解
释和采取补救措施。他们提出的口号是“要健康，要赔偿，要道歉”。
红树林支持组织立志于提高和改善艾滋病病毒感染者的生活质量和生活状况，对于血友病人因使用被HIV污染的第八凝血因子生物制剂而导致的艾滋病感染，表示深切的关注，对血友病人为维护和保障权益的行动表示声援和支持。我们很遗憾和悲痛的看到，许多因此感染的艾滋病病毒感染者被拒绝在法律和政府的大门之外，求告无门，我们希望上海生物制品研究所能够就他们所造成的伤害进行补偿和道歉，并希望其他生物制品企业引以为戒。
北京红树林
关于全国血友病感染艾滋病患者于2005年9月12日聚集上海生物所要求赔偿的总结
2003 年，政府提出了“四免一关怀”政策，即：国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测；对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗；对艾滋病患者遗孤实行免费就学；对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗；将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。
但是这些优惠政策对于同时罹患血友病、艾滋病、丙肝等多种疾病的患者而言仍然显得有些杯水车薪。在现有的药物组合中，有的还不适合血友病患者服用，因为抗艾滋病毒的药物对肝脏的副作用特别严重，直接导致了肝病的恶化。加上免疫体系的低下，我们经常会出现各种并发症，都需要进一步治疗、检测。还有一些辅助止血类药物，如：Ⅷ因子等的使用费无法落实，面对昂贵的检测、治疗费用，无论对血友病患者的个人生活，还是他们的家庭、都在承担毁灭性的打击。除了继续承受血友病所带来的关节畸形、行动不便、容易出血，无法完成学业，到社会就业的身心折磨以外，还要面临更大的灭顶之灾。很多病人都没有得到及时的检测、治疗而含冤离开人世。而血友病患者基本上都是丧失劳动能力的残疾人，本身就是一个弱势、特殊的群体。没有生活来源！从改善患者的生存状况，延长生命角度考虑，我们需要更全面的救治和生活上面的关怀。
血友病人本身不管在身体还是心灵上都是非常痛苦的，经过多年排查、取证，现在被感染的当事人在知悉是因为使用了上海生物所的产品Ⅷ因子导致自己感染的情况后，便连续不断的与该所进行交涉和法律诉讼而未果。更令我们全国其他省市感染者不公平、痛心的是，上海从2001年开始，对本市的血友病感染艾滋病患者提供了全免费，（其中包括住院、检测治疗、Ⅷ因子的使用）并给予了上海病人，每人每月1千元生活费和 10万元困难补偿金，有关部门也进行了走访，帮助他们解决医疗和生活上的困难。
经过一个多月的自发酝酿、筹备、整理，2005年9月11 日早上，分别来自江苏、安徽、合肥、西安、湖南、湖北、广东、浙江、山东、江西、黑龙江、吉林、辽宁等地，共计27名感染了HIV和丙肝病毒的血友病患者在上海会合了，还有其余10多人是他们的家属。我们此行的目的是更多地了解上海对于同样情况患者的救助办法，以期在当地获得同等的治疗和生活待遇。
此次，在与生物所交涉的过程中，我们始终保持着清醒的头脑，抱着处理发生在我们身上的问题的心态，与该所负责人一直在友好的氛围中商谈解决办法的，生物所的领导也友好的接待了我们，并给了我们每人每天八十元住宿费，和在沪期间的生活费一千元，以及相应的交通费用。于是我们便从地下室搬到了一家离上生所很近的酒店住下了！我们没有采取任何暴力行动，这是大家和社会以及生物所负责人有目共睹的！虽然，出现了一些不和谐的因素，那是因为生物所拿出的方案是一纸空文，是自03年颁布至今依旧没有落实的卫生部《第１６２号文件》。以及在整个处理过程中，因分别通知各省政府派人来沪领人时，保密工作没有做好。通知了当地病人的工作单位，泄漏了我们个人的隐私，而造成的直接原因，导致我们有家难回。如：江西病友，他家里现在知道了情况，家里邻居都躲，女婿也不让女儿回家了，说再回家就离婚，辽宁刚来的一位病友也很激动，因为妻子也被感染了，他无法面对妻子，而且还有个女儿，如果保密再做不好，他们将没有了生存环境，还怎么活?
在心情烦乱之下，他用手提包砸在了生物所工作人员的身上，打碎了门上的玻璃，手流了血，在我们的劝说下，他平静了下来！但是，却来了好多警察，强拉我们这些的病人，有的病友胳膊被警察的手捏肿了，这并不是我们希望要看到的结果！
在长达9天的交涉中，生物所党委李书记等人对我们大家说会成立协调小组分别通知各省政府协调解决，处理救助和补助等问题，如哪个省没有落实，将由他们出面协调解决。
至此，我们才陆续离开，各自返回之后，我们又进行了一次广泛调查，其内容是：
1、 这次上海之行，你对其他病友有什么看法和建议？
2、 你对其他病友的表现有什么看法和建议？（不题名，只说地区）
3、 这次的效果如何？
4、 你对这次的行动有什么看法，以后有类似活动你们会参与吗？
以下是调查结果：
总体上还是团结、友好、和平的，但后期节外生枝，是大家不愿意看到的，以后参加这类活动，不希望这些有过激倾向的人员参与。
有一定的效果，也是一个促进，可以说是成功的，如果这次上海生物所还是依旧敷衍了事，不与妥善解决，我们将会继续为维护和保障我们血友病人的权益、揭露历史真相、事实而行动。
向政府部门呼吁，反应我们血友病人因使用被污染的血制品而感染艾滋病、乙肝、丙肝者，得不到应有的赔偿，讨要说法。落实我们血友病人的实际生活状况，道歉赔偿，防止历史悲剧重演，我们将会继续进行下去！
二○○五年十月四日
SUMMARY OF SHANHAI MEETING OF THE HEMOPHILIACS CARRYING HIV ON SEPTEMBER 12TH,2005, ASKING THE SHANGHAI BIOPRODUCT ACADEMY FOR CLAIM
October 4th, 2005
In the year 2003, Chinese government proposed a ‘Four-Free-and-One-Solicitude’ policy, i.e. the initial blood filtration check for HIV virus is free for everyone and is unconstrained; medical treatment for those poor people having AIDS in both urban and suburbs is free; schooling for orphans, whose parent had AIDS, is free; consultation, examination and medical treatment for women who’s on family way are all free; those poor families of which there is member has AIDS will receive support from the government.
However, all these favorable policies are actually inadequate for those hemophiliacs who also suffer from AIDS, hepatitis C as well as other illnesses. Some of the medicine in the medical combination are not so adequate for hemophiliacs as those anti-HIV medicine lays really heavy burden on the liver and have severe side effects and will directly lead to deterioration of liverish illnesses. In addition to the bad immunity system, hemophiliacs are easy to have various syndromes, which all need further examination and treatment. Besides, they also need some secondary medicine for homeostasis, such as VIII gene. All those fee for the medical treatment haven’t been paid. The terribly expensive expenditures of the examination and the treatment as well, undoubtedly, will be a fatal beat not only to the individual life of the sufferers, but also to their families. Those hemophiliacs will have to suffer the syndromes of hemophilia like arthroses malformation, movement inconvenience and easy bleeding, cannot complete the studies, will have to bear the tortures both physical and mental when they seek jobs in society. They may face with even more disastrous, fatal calamity. So many sufferers die without timely check and proper treatment. Moreover, hemophiliacs are a group of people, special and disadvantaged, disabled almost without working ability. They do not have any source for living! Therefore, we need more comprehensive support and concern of living.
Hemophilia sufferers are tortured physically and mentally. Ever since the privies have informed that they were infected with HIV by the VIII gene produced by Shanghai Bioproduct Academy，investigation and proof collection has never ceased; nevertheless, serial contacts with that academy ended with vain lawsuit. That the Shanghai municipal government, since 2001, has offered those local hemophiliacs also suffering AIDS free access to examination, treatment, using of VIII gene and hospitalization, and also 1000 yuan per month as alimony as well as 10,000 yuan as compensation. Related departments have had interviews with those sufferers and helped them out iatrcally and subsistently. But sufferers in other cities and provinces were offered nothing, which was unfair and heart-struck indeed.
After one month gestation, preparation and coordination, in the morning of September 11th, 2005, together with more than 10 relatives of them, a total number of 27 hemophiliacs also suffering AIDS and hepatitis C have gathered in Shanghai, who are separately from Jiangsu, Anhui, Xi’an, Hu’nan, Hubei, Guangdong, Zhejiang, Shangdong, Jiangxi, Heilongjiang, Jilin, Liaoning etc. the purpose of this trip to Shanghai is to gain more knowledge of the salvation method here in Shanghai of the same or similar case, hoping that we could receive equal medical and existent treatment.
This time, we had kept our mind cool all through the negotiation with the bioproduct academy. We maintain the attitude of dealing the issue of our own. Thus we talked and negotiated with the directors in a friendly atmosphere in order to reach a good resolution. The chargers of the academy were all friendly, taking charge of our accommodation-80 yuan per person per day, 1000 yuan for living expenditure and cost of transportation. In this case, we moved into a hotel nearby the Shanghai Bioproduct Academy from a basement. We did not take any violent action, which was clear to the chargers of the academy and even the whole society. Although there turned up something discordant for the arrangement of the academy was actually inefficient, which was the No. 162 document of the Health Department issuing in 2003 but hasn’t carried out till now. What’s more, because later the provincial governments were informed separately to take people back, they informed the employers and released some of our privacy so as we could not went back home. For example, one is from Jiangxi whose whole family have known his illnesses. Their neighbors were frightened; his son-in-law wanted to divorce with his daughter if she dared go back home. Another one was from Liaoning. He was agitated because his wife was also infected. He cannot face his wife. Moreover, he has a daughter. If his case is released, their living surroundings will be all destroyed and they cannot live any more.
Under such circumstances, he smashed his bag onto the employee of the academy breaking the window of a door and his hand was bleeding. After our consolation, he calmed down. However, then there came a lot of policemen who pulled us patients, some of whom were hurt and swollen in arms. This is definitely not the result we expected!
The negotiation lasted for nine days. Secretary Li of the Party Committee of the academy told us that a corresponding group would be set up informing each province to deal with the ancillary and relieving issues. They would correspond with the provincial government if that particular province did not carry out the favorable policies which should offer to us patients.
Up till now, we went back in succession. After the gathering, we carried out a wide survey on:
What is your opinions and suggestion toward other patients after this Shanghai gathering?
What is your point of view toward the activities of other patients?(you may not mention his/her naming but just refer to his/her nationality)?
What is the result?
What is your view of this activity itself? Will you participate in similar activities in the future?
The final result of the survey is:
Generally, it was unitive, friendly, peaceful though later part had some little problems that were not expecting. We will take part in the same activities but hope there is no participation of people too radical, root and branch.
It is effective in certain extent and can be regard as a prompt. If the Shanghai Bioproduct Academy still take no efficient action and without proper handling, we will keep on working to protect the rights of hemophiliacs and expose the very truth.
We will go on working, appealing to the government that hemophiliacs infected AIDS, hepatitis B/C cannot receive compensation. Our living problems should be resolved! Apologize should be delivered! This kind of tragedy should be prevented!
Mr. Guo-hua Zhu
HEMOPHILIACS CARRYING HIV SOCIETY OF CHINA
Nanjing
关于2005年全国血友HIV感染者在上海生物制品研究所
维权、诉求的经过及反思
2005 年9月12日，由各地血友病感染艾滋病的病人或家属组织的维权队伍约30人到上海生物制品研究所，要求对10余年前该单位生产的凝血因子VIII造成他们本人或家属感染艾滋病和丙肝的事件做出说明。他们打出了横幅“讨回公道，还我清白，道歉赔偿”。并加入党员生活大会等并高呼口号。
北京艾滋病人权和治疗倡导组织北京爱知行研究所，北京红树林支持组织和中国血友之家在得知消息后发表了支持性声明，支持感染者维权行动。
上生所副书记李晚华等领导非常重视，立刻做出了一系列安抚措施，提供每人每天80元的补助，让病人和家属能有一个落脚的地方，并且答应立刻到北京向有关部门汇报。此时病人和家属的心情较为稳定，陆续回到住处。爱知行资助了人道主义援助八因子价值约2000多元和一些轮椅价值约3000多元。
2 天后，李书记等人回到上海，告诉大家各自回到属地解决，由于没有明确的指示和实际的内容，病人和家属十分不满。其中一些人就上街到延安西路，拉出横幅和募捐箱，此事件造成延安东路主干道堵塞半个多小时，来了很多防暴警察，当中有一些肢体冲突。最后李书记出面恳请大家回到单位，大伙看情况差不多就顺着台阶下了。
接下来，上生所答复大家各地将派来领导来和各地的病人商谈，病人情绪就稳定下来了。接着第二天，湖南湖北的领导来了，湖北的病人接受了各种条件，基本参照上海的解决办法，病人觉得目的达到，就和当地领导回家了。
9月18日，中秋节，我代表爱知行邀请了20多位病人和家属吃中秋午饭。到此为止，一切情况良好。这天中午，来了两名北方的病人和家属。
9 月19日，上午，由于江西那边保密工作没有做好，病人家乡的当地邻居等人都知道了他艾滋病感染的情况。这个消息刺激了在场的病人和家属，在情绪激烈的时候，受到几个人的鼓动，北方某感染者出手打人，造成厂内保安受伤。这个事件造成了严重后果，政府认定此事件是蓄意伤人和传播艾滋病，定性为刑事案件。全场戒严，并宣布了上海市公安局的警告性文件。这使得一些想耀武扬威打道回府的病人和家属感到很泄气。
至今天9月21日，病人和家属都陆续回家，等待当地政府的解决方案。
这次事件，基本都是在感染者之间串联，秘密商定，各地区有负责人负责通知，召集当地的病人，最后全体人员秘密来到上海，在周一到上海生物制品研究所寻求公道。组织尚可，但纪律不严格，没有明确的书面诉求等，不少人意气用事，说话办事凭感情用事，造成一些麻烦。
某些人反复诉说自己的压力，悲伤等等，虽然开始能说明一些情况，但是不能解决实际问题。目前根据政府防治艾滋病的精神和国际通行惯例，病人必须向当地疾控部门报告，在专家监护下治疗，但是某些病人害怕当地人知道，不敢向当地政府部门反映自己的遭遇，这样就得不到国家相关的各种照顾，包括四免一关怀政策。
对于国家方面，由于地区差异，某些发达地区的感染者能得到相当优惠的治疗和生活条件，而一些不被重视或者条件相对较差的地区病人根本没有来自政府的帮助，这使得很多病人内心相当不平衡。如果比别人少，或许还可以说本地区的条件差，但是一点没有，就说明政府根本不把这当一件重要的事情。这也是这次病人聚集要求治疗和生活帮助的主要原因。
在进行维权诉求的时候要注意团结一切可以团结的力量。在解决问题的时候，上生所并不是冤家对头，很多问题需要对方和自己沟通协商。上生所何况不想尽快解决问题。这就是双方的共同点。但是，很多情况下，对于一个国有企业，负责人是不能拍板作决定的，何况这个事件涉及面太广，这就需要中央各部门或更高部门出面协调。某些激烈的场景或许上生所更乐意看到，因为这能使他更好的向上级主管部门汇报，问题显得越严重，上级部门更会重视，事情也就能更好的得到解决。
然而有些病人和家属没有意识到这点，反而对厂内员工恶语相加，这对事情解决毫无益处。更有甚者，对员工大打出手，造成极恶劣的影响。东西坏了可以花钱补回来，人坏了用什么补偿。这些都是组织者的工作没有做好。大家都应该抱着解决问题的思想来维权，而不是出气的冲动。
在时间选择上也不恰当，应该在国际艾滋病日前夕，国际国内舆论都比较关注的时候，或许效果会更好一些。
对今后有类似要求得到治疗的行动，事先完善的组织工作和过程中执行严明的纪律相当重要，这是成功的关键。
孔德麟
血友病人HIV感染者维权建议——万延海
各地血友病人感染艾滋病病毒（常合并感染病毒性肝炎）的朋友：
据悉，日前部分血友病人感染者去上海和上海生物制品研究所（上生所）商讨当年用血制品感染艾滋病病毒的事宜，而上生所态度有所改变。上生所目前的态度可能是：如果可以拿出当年使用上生所生产八因子发票的血友感染者可以获得相关赔偿或救济，而上生所正在和各地红十字会联系。
血友们遇到的困难是：事隔10年，很多人找不出当年用上生所八因子的发票。当年绝大多数人肯定也没有准备好自己有一天会被艾滋病病毒感染。爱知行研究所目前在工商局注册，根据法律，研究所各项发票需要保存5年。我相信很多病友保存病历是可能的，但是作为自费看病者，保存10年发票的人不多。上生所显然是强人所难。
上生所的困难：如果所有血友感染者前来索赔、而无当年的发票或其他证据，全国的血友感染者都可能前来冒领赔偿金，而作为一个企业，这是上生所无法做到的。
其他问题：目前，前来索赔的血友感染者同时提出血友病治疗所需要的八因子费用问题。这是一个复杂问题，而且显然加强赔偿责任者的负担。如果上生所同意同时给血友感染者提供艾滋病治疗和血友病治疗，而且可以不提供很强的使用上生所八因子的票据，那么一些因经济困难无法获得八因子救治血友病出血、并可能导致即刻死亡的血友们可能故意染上艾滋病病毒，而以赔偿的名义、寻求从上生所获得可以救命的八因子。八因子救命是紧急的，而艾滋病病毒感染可以有多达10年的潜伏期。
怎么办？下列建议给大家参考：
1、对于那些目前有当年用上生所发票的存活血友感染者，应该积极接受上生所的 “善意”，开始接受相关的赔偿或救济措施，从而自己可以早日获得治疗和得到生活支持；
2、对于那些目前有当年用上生所发票的死亡血友感染者家属，应该继续积极寻求一次性赔偿；
3、对于那些目前没有当年用上生所发票的血友感染者，应该勇敢地迎接上生所的 “不善”，要求用其他证据来作为索赔的依据，比如当年看病的医院或医生、相关医院当年使用八因子的来源、医院病历等；
4、对于那些有当年用其他生物制品厂家八因子发票的血友感染者，可以尝试找到相关厂家寻求赔偿和救济；
5、对于那些目前没有任何票据、而过往就医医院比较多、使用八因子比较杂的血友感染者，无论存活或死亡，以及其他所有血友感染者，需要找到一个综合的解决方案；
建议如下：
6、鉴于1985年开始，国家禁止生产血制品，那么当年发生的血友感染者应该绝大多数（极少量是使用进口血制品，因此可以忽略不计）是通过使用国产八因子被感染的；因此，国家卫生主管部门对用血制品感染者负有不可推却的责任，国家需要承担赔偿或救济的责任；
7、要求政府设立血友病艾滋病病毒感染者专项赔偿基金，由国家财政和企业根据当年在市场占有量提供相应数量的赔偿金，为所有血友感染者提供一次性的艾滋病病毒感染赔偿，建议赔偿金额可以要求为100万；赔偿金之外，感染者可以继续享受各地的低保补助、四面一关怀政策的照顾；赔偿之后，感染者的治疗，在政府免费政策之外的，个人需要支付资金；对于死亡的血友感染者，如果有艾滋病病毒感染证据，家属同样可以领域赔偿金；
8、要求政府为所有的血友病人提供免费的八因子治疗，而不管其是否感染？也不管其感染是否为生物制品厂家或政府责任？
9、鉴于血友病本身、合并肝炎感染，对抗病毒治疗有诸多影响，建议卫生部门为血友感染者提供专门的治疗方案，并开展专项研究。
以上意见，提供各位血友朋友参考。
万延海
2005年11月23日
(博讯记者：蔡楚) (博讯 boxun.com)
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